poniedziałek, 23 kwietnia 2012

22 kwietnia 2012


Czas leci jak szalony, dzień za dniem i przyznam szczerze, że ostatnio mi jakoś trudno się zorganizować i napisać kilka słów do bloga. Postaram się w tej chwili nadrobić zaległości i napisać co nieco.

Choroba, Nataszy nie odpuszcza. Jesteśmy po kolejnej zmianie leków, już nawet nie wiem która to zmiana z kolei. Obecnie jesteśmy na Sabrilu, który zadziałał u Tasi w chwili podjęcia leczenia w wieku niemowlęcym, czyli wtedy kiedy miała 5 miesięcy. Wówczas sabril z dnia na dzień ograniczał napady, ona wracała z dalekiej podróży. Wtedy po 7 dniach nastąpiła całkowita reemisja napadów.
Teraz od czwartku jesteśmy na tym leku, ale póki co poprawy nie widać. Są dni kiedy jest tak, że występują 3-4 napady, ale są też takie że 3-4 napady występują w przeciągu 3h. Chciałabym aby w końcu udało się dopasować lek, który uwolniłby Nataszę od codziennych napadów, aby mogła zupełnie normalnie funkcjonować.

Czasem wydaje mi się, że te wszystkie leki, z którymi eksperymentujemy robią znacznie więcej szkód niż same napady. Ostatnim naszym koszmarem był lek o nazwie TOPAMAX. Co za dziadostwo (za przeproszeniem). Spowodował u Tasi gwałtowne pogorszenie zachowania, była rozchwiana emocjonalnie, bardzo pobudzona, chimeryczna i bardzo rozdrażniona. Znacznie gorzej również spała. To TOPAMAXIE przyszła kolej na KEPPRE, która podobno oprócz tego, że jest lekiem przeciwpadaczkowym, powinna ją wyciszyć. Oczywiście ani na schorzenie podstawowe nie zadziałała ani odrobiny nie wyciszyła Nataszy.

W związku z tym, że Natasza jest dzieckiem nadpobudliwym, nadruchliwym charakteryzującym się niepokojem psychoruchowym z zaburzeniami koncentracji, udaliśmy się na wizytę do Pani psycholog. Wizytę muszę uznać za udaną, było konkretnie i na temat. Pani psycholog zapytała się, czy któryś z terapeutów pracujących do tej pory z Nataszą zasygnalizował, że może być ona dzieckiem z zaburzeniami psychoruchowymi. Do tej pory nikt nam tego nie mówił, ale myślę ze nie trzeba było, sami zdajemy sobie z tego sprawę. Pani psycholog uznała również, że należy Nataszę wyciszyć. Sami też tego bardzo chcieliśmy, bo ze względu na stan jej pobudzenia, wszelka praca nad jej rozwojem i funkcjonowaniem jest niewykonalna. Usłyszeliśmy również od Pani Doktor, że terapia nie będzie przynosić skutków dopóki CUN Nataszy nie zostanie wyciszony. Po konsultacji psychologicznej umówiliśmy się do psychiatry, gdzie po rozmowie z lekarzem otrzymaliśmy lek mający Nataszę choć trochę wyciszyć i przyczynić się do większej koncentracji… Tasia bierze lek 4 dzień – na razie nie ma żadnych zmian w zachowaniu ... czasem zastanawiam się czy Myszka jest na wszyto lekooporna ;-/

Kolejna wizyta u neurologa już za 2 tygodnie, za 3 psychiatra za 4 psycholog… bardzo chciałabym aby pod okiem lekarzy, specjalistów i terapeutów wszystko w końcu zaczęło iść w lepszym kierunku…