niedziela, 20 listopada 2011

20 listopada 2011


Ochłonęłam już po wydarzeniach ostatniego tygodnia i zebrałam siły by podzielić się 
z Wami co u nas słychać. A słychać wiele ...

Od ponad 2 tygodni zaobserwowałam u Nataszy coś co zaczęło mnie niepokoić. Było to nagłe chwile zawieszenia, smutnego wzroku, konieczność przytulenia się do mnie, 
a także odruch, który mi trochę przypominał ten odruch sprzed 3 lat, charakterystyczny dla Zespołu Westa. Teraz wygląda to jak lekkie unoszenie ramion ku górze 
z jednoczesnym lekkim pochyleniem głowy do klatki piersiowej.
Wiedziałam już co to oznacza…. Wiedziałam, czułam, jako matka, że choroba wróciła.

Jak tylko zaobserwowałam, że dzieje się coś niedobrego zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Mieliśmy zaplanowane badanie kontrolne EEG, ale przez powrót napadów wiedziałam, że będzie to pobyt diagnostyczny w szpitalu, a badanie EEG będzie musiało być wykonane podczas snu nocnego.

Podczas badania, przy zasypianiu Natasza dostała napadu – i powiem Wam, że leżałam koło niej i płakałam. Czułam się bezsilna, jako człowiek, jako matka. Leżysz koło swojego dziecka, patrzysz jak ma napad i nic nie możesz zrobić. Tego nie da się opisać, co w takiej sytuacji się czuje, serce mi pękało. Napad trwał ponad 4 minuty …

Następnego dnia zobaczyliśmy się z naszą Panią neurolog, ale ponieważ czułam na 100%, że choroba wróciła po prostu to czułam, to nie zdziwiło mnie, kiedy Pani Doktor, po naradzie z ordynatorem szpitala dziecięcego, zadecydowała
o wprowadzeniu z powrotem leku przeciwpadaczkowego.

Tak więc od środy jesteśmy znowu na depakinie i w najbliższych dnach dojdziemy do dawki optymalnej. Wróciliśmy pod opiekę poradni neurologicznej, choć ostatnio nasze wizyty tam były sporadyczne. Kolejna wizyta za miesiąc.

Rozpoznanie po badaniu: nawrót przysennych mioklonii, padaczka skrytopochodna
z napadami złożonymi.

Mam nadzieję, że z każdym dniem napadów będzie coraz mniej, bo w ostatnim czasie Nataszę łapały już 4 dziennie. Pozostało mieć nadzieję, ze w przeciągu tygodnia, po dojściu do dawki optymalnej, nie będzie ich wcale.Bardzo bym chciała, aby sytuacja miała właśnie taki obrót.

Jeszcze raz chciałabym podziękować Wam Wszystkim, za przekazanie nam 1% dla Nataszy. To wiele dla nas znaczy. Pieniążki te przeznaczymy na sfinansowanie całorocznej terapii, spotkań z psychologiem i pedagogiem, zajęć z hipoterapii,
a także pomyślimy nad rozpoczęciem nowej terapii – EEG Biofeedback.

środa, 16 listopada 2011

WDZIĘCZNOŚĆ


Brak mi słów, aby opowiedzieć WAM o emocjach jakie mi w dniu dzisiejszym towarzyszyły. O emocjach pięknych, wyjątkowych i wzruszających do łez, po chwile ogromnego smutku, żalu i rodzicielskiej bezsilności...

Dziś opowiem WAM tylko o tych dobrych, niech dzisiejszy dzień wypełnia RADOŚĆ.

DZIĘKUJĘ WAM WSZYSTKIM, którzy przekazaliście 1% podatku dla mojej córeczki Nataszy. 
Dziękuję każdemu z osobna i wszystkim razem. 
Chciałabym móc uścisnąć KAŻDEGO Z WAS, i osobiście powiedzieć DZIĘKUJĘ

Od kilku dni od zaprzyjaźnionych mam słyszałam, że lada dzień będą w fundacji księgować 1% podatku za rok 2010 i kiedy dziś zalogowałam się na naszym koncie .... wiecie co zrobiłam gdy zobaczyłam jego stan??? POPŁAKAŁAM SIĘ. 
To były łzy radości. Nie liczyłam, że jest aż tylu ludzi dobrej woli, chętnych by pomóc nam. To dzięki Wam Natasza korzysta z zajęć rehabilitacyjnych, z terapii SI,  hipoterapii, uczęszcza do przedszkola z oddziałami integracyjnymi. To WY WSZYSCY na równi
z nami rodzicami toczycie walkę o jej rozwój i przygotowanie do samodzielnego życia na tyle ile to możliwe. Moja wdzięczność nie ma granic. DZIĘKUJEMY.

Admin-ko - brak mi słów jestem tak wzruszona, że ciężko mi wrazić podziękowanie CAŁEJ MOJEJ RODZINY dla Ciebie - DZIĘKUJEMY, bo gdyby nie Ty, to ja chyba bym się poddała.

Bardzo wzruszona Mama Nataszy

wtorek, 15 listopada 2011

Podziękowania od Admin-ki :)



Kochani moi! Wszyscy którzy wsparli nas w akcji 1%! 


JESTEŚCIE WIELCY!!! 


Uzbieraliśmy więcej niż spodziewali się rodzice Tasi :))) 


Wierzyłam w Was i nie zawiedliście mnie - DZIĘKUJĘ :)))


Admin-ka