Zabieram się w końcu do
napisania kilku zdań na Tasi blogu.
Przyznam szczerze, że trochę zaniedbałam pisanie w ostatnim czasie, ale
sprawy Tasi + praca zawodowa skutecznie i szczelnie wypełniają mój czas. Ostatnio
wiele się wydarzyło, mam nadzieję, że uda mi się w skrócie opowiedzieć Wam co u
nas.
Z końcem lipca zakończyliśmy
naszą przygodę z przedszkolem Niepublicznym Zasiedmiogórogród. I chyba bardziej
to przeżyłam niż Natasza ;) Sierpień był miesiącem wolnym od zajęć
przedszkolnych, więc udaliśmy się na zasłużone wakacje. Pogoda dopisała więc i
wakacje były bardzo udane. Pozostały nam bardzo miłe wspomnienia i akumulatory
naładowane na jakiś czas ;)
Z dniem 3 września Nataszka
rozpoczęła swoją edukację przedszkolną w przedszkolu Integracyjnym w
Bydgoszczy. Niestety jej edukacja długo nie trwała bo już po 2 dniach zmuszeni
byliśmy ją wypisać z tej placówki.
Po raz pierwszy w życiu poczułam, że dziecko
z orzeczeniem jest dzieckiem – gorszym. Akurat po placówce integracyjnej nie
spodziewałam się tego! Natasza jak na swoją chorobę i zdiagnozowany wcześniej
Zespół Westa funkcjonuje bardzo dobrze, może i odbiega nieco od swoich rówieśników,
szczególnie w zakresie koordynacji ruchowo-wzrokowej, koncentracji i
nadpobudliwości psychoruchowej, ale w pozostałych sferach naprawdę sobie radzi!
Wielkie było nasze zdziwienie gdy na liście zobaczyliśmy, że Natasza została
zakwalifikowana do grupy 3-latków!!!!!! A Tasia obecnie ma 4 lata
i 3 miesiące – zna
cyferki 1-10, kilka liter alfabetu, jest dużo bardziej samodzielna niż
3-latek
i do tego świetnie przystosowana do pobytu w przedszkolu!
Udaliśmy się na
rozmowę z Panią Dyrektor – zapytaliśmy na jakiej podstawie Natasza została
zakwalifikowana do grupy – 3-latków – usłyszeliśmy, że dziecko z orzeczeniem o
kształceniu specjalnym, które wydaje się je ze względu na deficyty natury
fizycznej jak i umysłowej, nie jest na tym samym poziomie co jego rówieśnicy.
Pytamy się: „czy spojrzała Pani w orzeczenie i wie z jakiego powodu Natasza ma
wydane orzeczenie?” Pani nie miała pojęcia, że Natasza posiada orzeczenie ze
względu na niepełnosprawność ruchową (zaburzenia równowagi, ataksję, które
wcześniej u niej występowały bardziej nasilone).
W grupie 3 latków, dominowały
dzieci niesamodzielne, słabo mówiące – na zupełnie innym etapie rozwoju niż
Natasza. Zapytaliśmy czy można przenieść Nataszę do starszej grupy, ale odpowiedź
Pani Dyrektor była jedna: albo Tasia zostanie w tej grupie (co według nas było
by ze szkodą dla dziecka), albo możemy ją wypisać. Więc wypisaliśmy i …. zapisaliśmy
Nataszkę do zwykłego, państwowego przedszkola …
11-go września pojechałam z Nataszą do Warszawy do
Instytutu Matki i Dziecka.
W planie była diagnoza na oddziale neurologii
dziecięcej i ewentualnie po diagnozie decyzja o podaniu sterydów + dłuższy
pobyt na oddziale.Warunki były bardzo trudne – pierwszą noc spędziłyśmy
na korytarzu (Tasia na łóżku, ja na materacu pod jej łóżkiem), kolejne dwie w
sali 6 osobowej, spałam na materacu na podłodze …Za to diagnostyka świetna: przeprowadzono Nataszy
kompleksowe badania: krew, video eeg, rezonans, EKG, echo serduszka, usg
brzuszka.Ku mojemu zmartwieniu okazało się,że zapis eeg jest
bardzo nieprawidłowy L w czasie 75 minut zapisu Tasia
miała 11 wyładowań napadowych i jeden napad na oczach pani prowadzącej badanie.
Po tym badani zapadła decyzja o badaniach i
przygotowaniu do wprowadzenia sterydów Synacthen. Jednak … los chciał inaczej.
Na rezonansie okazało się, że Natasza ma masowe zmiany w zatokach przynosowych
z koniecznością miesięcznego leczenia antybiotykiem. 14-go września wypisano nas i wróciłyśmy do domu.
„Dzięki” infekcji mamy czas na zastanowienie się nad decyzją. Bardzo tego czasu
potrzebuję. Boję się skutków negatywnych podawania sterydów i szukam teraz
kontaktu z mamami, które zgodziły się na podanie sterydu … podstawowym pytaniem
jest … „czy podjęłaby pani tą decyzję raz jeszcze?”
Napadów jest trochę mniej. Mam wrażenie, że jest to
spowodowane wprowadzeniem diety (ograniczyliśmy węglowodany), na razie
obserwuję Nataszę i zastanawiam się … co dalej?