20 listopada 2011

Ochłonęłam już po wydarzeniach ostatniego tygodnia i zebrałam siły by podzielić się 

z Wami co u nas słychać. A słychać wiele ...

Od ponad 2 tygodni zaobserwowałam u Nataszy coś co zaczęło mnie niepokoić. Było to nagłe chwile zawieszenia, smutnego wzroku, konieczność przytulenia się do mnie, 

a także odruch, który mi trochę przypominał ten odruch sprzed 3 lat, charakterystyczny dla Zespołu Westa. Teraz wygląda to jak lekkie unoszenie ramion ku górze 

z jednoczesnym lekkim pochyleniem głowy do klatki piersiowej.

Wiedziałam już co to oznacza…. Wiedziałam, czułam, jako matka, że choroba wróciła.

Jak tylko zaobserwowałam, że dzieje się coś niedobrego zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Mieliśmy zaplanowane badanie kontrolne EEG, ale przez powrót napadów wiedziałam, że będzie to pobyt diagnostyczny w szpitalu, a badanie EEG będzie musiało być wykonane podczas snu nocnego.

Podczas badania, przy zasypianiu Natasza dostała napadu – i powiem Wam, że leżałam koło niej i płakałam. Czułam się bezsilna, jako człowiek, jako matka. Leżysz koło swojego dziecka, patrzysz jak ma napad i nic nie możesz zrobić. Tego nie da się opisać, co w takiej sytuacji się czuje, serce mi pękało. Napad trwał ponad 4 minuty …

Następnego dnia zobaczyliśmy się z naszą Panią neurolog, ale ponieważ czułam na 100%, że choroba wróciła po prostu to czułam, to nie zdziwiło mnie, kiedy Pani Doktor, po naradzie z ordynatorem szpitala dziecięcego, zadecydowała

o wprowadzeniu z powrotem leku przeciwpadaczkowego.

Tak więc od środy jesteśmy znowu na depakinie i w najbliższych dnach dojdziemy do dawki optymalnej. Wróciliśmy pod opiekę poradni neurologicznej, choć ostatnio nasze wizyty tam były sporadyczne. Kolejna wizyta za miesiąc.

Rozpoznanie po badaniu: nawrót przysennych mioklonii, padaczka skrytopochodna

z napadami złożonymi.

Mam nadzieję, że z każdym dniem napadów będzie coraz mniej, bo w ostatnim czasie Nataszę łapały już 4 dziennie. Pozostało mieć nadzieję, ze w przeciągu tygodnia, po dojściu do dawki optymalnej, nie będzie ich wcale.Bardzo bym chciała, aby sytuacja miała właśnie taki obrót.

Jeszcze raz chciałabym podziękować Wam Wszystkim, za przekazanie nam 1% dla Nataszy. To wiele dla nas znaczy. Pieniążki te przeznaczymy na sfinansowanie całorocznej terapii, spotkań z psychologiem i pedagogiem, zajęć z hipoterapii,

a także pomyślimy nad rozpoczęciem nowej terapii – EEG Biofeedback.