Zabieram się w końcu do
napisania kilku zdań na Tasi blogu.
Przyznam szczerze, że trochę zaniedbałam pisanie w ostatnim czasie, ale
sprawy Tasi + praca zawodowa skutecznie i szczelnie wypełniają mój czas. Ostatnio
wiele się wydarzyło, mam nadzieję, że uda mi się w skrócie opowiedzieć Wam co u
nas.
Z końcem lipca zakończyliśmy naszą przygodę z przedszkolem Niepublicznym Zasiedmiogórogród. I chyba bardziej to przeżyłam niż Natasza ;) Sierpień był miesiącem wolnym od zajęć przedszkolnych, więc udaliśmy się na zasłużone wakacje. Pogoda dopisała więc i wakacje były bardzo udane. Pozostały nam bardzo miłe wspomnienia i akumulatory naładowane na jakiś czas ;)
Z dniem 3 września Nataszka rozpoczęła swoją edukację przedszkolną w przedszkolu Integracyjnym w Bydgoszczy. Niestety jej edukacja długo nie trwała bo już po 2 dniach zmuszeni byliśmy ją wypisać z tej placówki.
Po raz pierwszy w życiu poczułam, że dziecko z orzeczeniem jest dzieckiem – gorszym. Akurat po placówce integracyjnej nie spodziewałam się tego! Natasza jak na swoją chorobę i zdiagnozowany wcześniej Zespół Westa funkcjonuje bardzo dobrze, może i odbiega nieco od swoich rówieśników, szczególnie w zakresie koordynacji ruchowo-wzrokowej, koncentracji i nadpobudliwości psychoruchowej, ale w pozostałych sferach naprawdę sobie radzi! Wielkie było nasze zdziwienie gdy na liście zobaczyliśmy, że Natasza została zakwalifikowana do grupy 3-latków!!!!!! A Tasia obecnie ma 4 lata
i 3 miesiące – zna cyferki 1-10, kilka liter alfabetu, jest dużo bardziej samodzielna niż
3-latek i do tego świetnie przystosowana do pobytu w przedszkolu!
Udaliśmy się na rozmowę z Panią Dyrektor – zapytaliśmy na jakiej podstawie Natasza została zakwalifikowana do grupy – 3-latków – usłyszeliśmy, że dziecko z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, które wydaje się je ze względu na deficyty natury fizycznej jak i umysłowej, nie jest na tym samym poziomie co jego rówieśnicy. Pytamy się: „czy spojrzała Pani w orzeczenie i wie z jakiego powodu Natasza ma wydane orzeczenie?” Pani nie miała pojęcia, że Natasza posiada orzeczenie ze względu na niepełnosprawność ruchową (zaburzenia równowagi, ataksję, które wcześniej u niej występowały bardziej nasilone).
W grupie 3 latków, dominowały dzieci niesamodzielne, słabo mówiące – na zupełnie innym etapie rozwoju niż Natasza. Zapytaliśmy czy można przenieść Nataszę do starszej grupy, ale odpowiedź Pani Dyrektor była jedna: albo Tasia zostanie w tej grupie (co według nas było by ze szkodą dla dziecka), albo możemy ją wypisać. Więc wypisaliśmy i …. zapisaliśmy Nataszkę do zwykłego, państwowego przedszkola …
11-go września pojechałam z Nataszą do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka.
W planie była diagnoza na oddziale neurologii dziecięcej i ewentualnie po diagnozie decyzja o podaniu sterydów + dłuższy pobyt na oddziale.Warunki były bardzo trudne – pierwszą noc spędziłyśmy na korytarzu (Tasia na łóżku, ja na materacu pod jej łóżkiem), kolejne dwie w sali 6 osobowej, spałam na materacu na podłodze …Za to diagnostyka świetna: przeprowadzono Nataszy kompleksowe badania: krew, video eeg, rezonans, EKG, echo serduszka, usg brzuszka.Ku mojemu zmartwieniu okazało się,że zapis eeg jest bardzo nieprawidłowy L w czasie 75 minut zapisu Tasia miała 11 wyładowań napadowych i jeden napad na oczach pani prowadzącej badanie. Po tym badani zapadła decyzja o badaniach i przygotowaniu do wprowadzenia sterydów Synacthen. Jednak … los chciał inaczej. Na rezonansie okazało się, że Natasza ma masowe zmiany w zatokach przynosowych z koniecznością miesięcznego leczenia antybiotykiem. 14-go września wypisano nas i wróciłyśmy do domu. „Dzięki” infekcji mamy czas na zastanowienie się nad decyzją. Bardzo tego czasu potrzebuję. Boję się skutków negatywnych podawania sterydów i szukam teraz kontaktu z mamami, które zgodziły się na podanie sterydu … podstawowym pytaniem jest … „czy podjęłaby pani tą decyzję raz jeszcze?”
Z końcem lipca zakończyliśmy naszą przygodę z przedszkolem Niepublicznym Zasiedmiogórogród. I chyba bardziej to przeżyłam niż Natasza ;) Sierpień był miesiącem wolnym od zajęć przedszkolnych, więc udaliśmy się na zasłużone wakacje. Pogoda dopisała więc i wakacje były bardzo udane. Pozostały nam bardzo miłe wspomnienia i akumulatory naładowane na jakiś czas ;)
Z dniem 3 września Nataszka rozpoczęła swoją edukację przedszkolną w przedszkolu Integracyjnym w Bydgoszczy. Niestety jej edukacja długo nie trwała bo już po 2 dniach zmuszeni byliśmy ją wypisać z tej placówki.
Po raz pierwszy w życiu poczułam, że dziecko z orzeczeniem jest dzieckiem – gorszym. Akurat po placówce integracyjnej nie spodziewałam się tego! Natasza jak na swoją chorobę i zdiagnozowany wcześniej Zespół Westa funkcjonuje bardzo dobrze, może i odbiega nieco od swoich rówieśników, szczególnie w zakresie koordynacji ruchowo-wzrokowej, koncentracji i nadpobudliwości psychoruchowej, ale w pozostałych sferach naprawdę sobie radzi! Wielkie było nasze zdziwienie gdy na liście zobaczyliśmy, że Natasza została zakwalifikowana do grupy 3-latków!!!!!! A Tasia obecnie ma 4 lata
i 3 miesiące – zna cyferki 1-10, kilka liter alfabetu, jest dużo bardziej samodzielna niż
3-latek i do tego świetnie przystosowana do pobytu w przedszkolu!
Udaliśmy się na rozmowę z Panią Dyrektor – zapytaliśmy na jakiej podstawie Natasza została zakwalifikowana do grupy – 3-latków – usłyszeliśmy, że dziecko z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, które wydaje się je ze względu na deficyty natury fizycznej jak i umysłowej, nie jest na tym samym poziomie co jego rówieśnicy. Pytamy się: „czy spojrzała Pani w orzeczenie i wie z jakiego powodu Natasza ma wydane orzeczenie?” Pani nie miała pojęcia, że Natasza posiada orzeczenie ze względu na niepełnosprawność ruchową (zaburzenia równowagi, ataksję, które wcześniej u niej występowały bardziej nasilone).
W grupie 3 latków, dominowały dzieci niesamodzielne, słabo mówiące – na zupełnie innym etapie rozwoju niż Natasza. Zapytaliśmy czy można przenieść Nataszę do starszej grupy, ale odpowiedź Pani Dyrektor była jedna: albo Tasia zostanie w tej grupie (co według nas było by ze szkodą dla dziecka), albo możemy ją wypisać. Więc wypisaliśmy i …. zapisaliśmy Nataszkę do zwykłego, państwowego przedszkola …
11-go września pojechałam z Nataszą do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka.
W planie była diagnoza na oddziale neurologii dziecięcej i ewentualnie po diagnozie decyzja o podaniu sterydów + dłuższy pobyt na oddziale.Warunki były bardzo trudne – pierwszą noc spędziłyśmy na korytarzu (Tasia na łóżku, ja na materacu pod jej łóżkiem), kolejne dwie w sali 6 osobowej, spałam na materacu na podłodze …Za to diagnostyka świetna: przeprowadzono Nataszy kompleksowe badania: krew, video eeg, rezonans, EKG, echo serduszka, usg brzuszka.Ku mojemu zmartwieniu okazało się,że zapis eeg jest bardzo nieprawidłowy L w czasie 75 minut zapisu Tasia miała 11 wyładowań napadowych i jeden napad na oczach pani prowadzącej badanie. Po tym badani zapadła decyzja o badaniach i przygotowaniu do wprowadzenia sterydów Synacthen. Jednak … los chciał inaczej. Na rezonansie okazało się, że Natasza ma masowe zmiany w zatokach przynosowych z koniecznością miesięcznego leczenia antybiotykiem. 14-go września wypisano nas i wróciłyśmy do domu. „Dzięki” infekcji mamy czas na zastanowienie się nad decyzją. Bardzo tego czasu potrzebuję. Boję się skutków negatywnych podawania sterydów i szukam teraz kontaktu z mamami, które zgodziły się na podanie sterydu … podstawowym pytaniem jest … „czy podjęłaby pani tą decyzję raz jeszcze?”
Napadów jest trochę mniej. Mam wrażenie, że jest to
spowodowane wprowadzeniem diety (ograniczyliśmy węglowodany), na razie
obserwuję Nataszę i zastanawiam się … co dalej?
Witam,
OdpowiedzUsuńWidać jak dużo pracy wkładacie w walkę z chorobą Waszej córeczki, chociaż bardziej z różnymi instytucjami. My zaczęliśmy od września publiczne przedszkole i jest katastrofa. Nasz adoptowany synek ma opóźnienie psychoruchowe i dopiero jesteśmy w trakcie orzeczenie o kształceniu specjalistycznym. Stąd mam pytanie jakie masz wrażenie po przedszkolu zasiedmiogórogród i tym integracyjnym (choć widać tu że niespecjalne). My prawdopodobnie będziemy zmieniać przedszkole, mam nadzieję, że się uda, bo w obecnym synek się tylko uwstecznia. Będziemy wdzięczni za odpowiedź. Zapraszamy na naszego bloga (mail podany na blogu).
Pozdrawiamy