DZIĘKUJEMY!!!

Drodzy Przyjaciele,
zakończył się proces księgowania 1% podatku za rok 2012.
Chceliśmy WSZYSTKIM i KAŻDEMU Z OSOBNA podziękować za przekazanie nam  swojego 1%.
Każda wpłata przekazana na subkonto Nataszy zostanie rozsądnie zainwestowana w jej rehabilitację i walkę o powrót do sprawnego funkcjonowania.
W tym roku pobiliście znacznie rekord zeszłoroczny, za co DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY i jeszcze raz DZIĘKUJEMY.
Nie wiem co byśmy bez WASZEJ pomocy zrobili. Choć ciągnie się za nami  bardzo trudny rok walki o zdrowie Nataszy, choć tą walkę póki co przegrywamy, dzięki  WAM i WASZEMU 1% będziemy WALCZYĆ DALEJ i nie poddawać się. Będziemy szukać każdej możliwej, rozsądnej terapii, aby Tasi pomóc.

Rodzice Tasi

27 września 2012

Chciałabym się podzielić z Wami pewną wyjątkową historią, historią dziewczynki – Oli Leśniewskiej chorej na zespół Westa i jej wspaniałych Rodziców.

Czytając ten artykuł, miałam wrażenie jakby to po części opowiedziana była nasza historia, nasza walka o zdrowie i funkcjonowanie Nataszy.

Ta sama diagnoza, to samo pierwsze wrażenie: "przecież z padaczką da się żyć – to nie wyrok" - nic bardziej złudnego...

Zapraszam Was do przeczytania tej niezwykłej historii o NIEZWYKŁYCH LUDZIACH.

Historia OLI

19 września 2012

     Zabieram się w końcu do napisania kilku zdań na Tasi blogu.  Przyznam szczerze, że trochę zaniedbałam pisanie w ostatnim czasie, ale sprawy Tasi + praca zawodowa skutecznie i szczelnie wypełniają mój czas. Ostatnio wiele się wydarzyło, mam nadzieję, że uda mi się w skrócie opowiedzieć Wam co u nas.

     Z końcem lipca zakończyliśmy naszą przygodę z przedszkolem Niepublicznym Zasiedmiogórogród. I chyba bardziej to przeżyłam niż Natasza ;) Sierpień był miesiącem wolnym od zajęć przedszkolnych, więc udaliśmy się na zasłużone wakacje. Pogoda dopisała więc i wakacje były bardzo udane. Pozostały nam bardzo miłe wspomnienia i akumulatory naładowane na jakiś czas ;)

     Z dniem 3 września Nataszka rozpoczęła swoją edukację przedszkolną w przedszkolu Integracyjnym w Bydgoszczy. Niestety jej edukacja długo nie trwała bo już po 2 dniach zmuszeni byliśmy ją wypisać z tej placówki.
Po raz pierwszy w życiu poczułam, że dziecko z orzeczeniem jest dzieckiem – gorszym. Akurat po placówce integracyjnej nie spodziewałam się tego! Natasza jak na swoją chorobę i zdiagnozowany wcześniej Zespół Westa funkcjonuje bardzo dobrze, może i odbiega nieco od swoich rówieśników, szczególnie w zakresie koordynacji ruchowo-wzrokowej, koncentracji i nadpobudliwości psychoruchowej, ale w pozostałych sferach naprawdę sobie radzi! Wielkie było nasze zdziwienie gdy na liście zobaczyliśmy, że Natasza została zakwalifikowana do grupy 3-latków!!!!!! A Tasia obecnie ma 4 lata
i 3 miesiące – zna cyferki 1-10, kilka liter alfabetu, jest dużo bardziej samodzielna niż
3-latek i do tego świetnie przystosowana do pobytu w przedszkolu!
Udaliśmy się na rozmowę z Panią Dyrektor – zapytaliśmy na jakiej podstawie Natasza została zakwalifikowana do grupy – 3-latków – usłyszeliśmy, że dziecko z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, które wydaje się je ze względu na deficyty natury fizycznej jak i umysłowej, nie jest na tym samym poziomie co jego rówieśnicy. Pytamy się: „czy spojrzała Pani w orzeczenie i wie z jakiego powodu Natasza ma wydane orzeczenie?” Pani nie miała pojęcia, że Natasza posiada orzeczenie ze względu na niepełnosprawność ruchową (zaburzenia równowagi, ataksję, które wcześniej u niej występowały bardziej nasilone).
W grupie 3 latków, dominowały dzieci niesamodzielne, słabo mówiące – na zupełnie innym etapie rozwoju niż Natasza. Zapytaliśmy czy można przenieść Nataszę do starszej grupy, ale odpowiedź Pani Dyrektor była jedna: albo Tasia zostanie w tej grupie (co według nas było by ze szkodą dla dziecka), albo możemy ją wypisać. Więc wypisaliśmy i …. zapisaliśmy Nataszkę do zwykłego, państwowego przedszkola …

     11-go września pojechałam z Nataszą do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka.
W planie była diagnoza na oddziale neurologii dziecięcej i ewentualnie po diagnozie decyzja o podaniu sterydów + dłuższy pobyt na oddziale.Warunki były bardzo trudne – pierwszą noc spędziłyśmy na korytarzu (Tasia na łóżku, ja na materacu pod jej łóżkiem), kolejne dwie w sali 6 osobowej, spałam na materacu na podłodze …Za to diagnostyka świetna: przeprowadzono Nataszy kompleksowe badania: krew, video eeg, rezonans, EKG, echo serduszka, usg brzuszka.Ku mojemu zmartwieniu okazało się,że zapis eeg jest bardzo nieprawidłowy L w czasie 75 minut zapisu Tasia miała 11 wyładowań napadowych i jeden napad na oczach pani prowadzącej badanie. Po tym badani zapadła decyzja o badaniach i przygotowaniu do wprowadzenia sterydów Synacthen. Jednak … los chciał inaczej. Na rezonansie okazało się, że Natasza ma masowe zmiany w zatokach przynosowych z koniecznością miesięcznego leczenia antybiotykiem. 14-go września wypisano nas i wróciłyśmy do domu. „Dzięki” infekcji mamy czas na zastanowienie się nad decyzją. Bardzo tego czasu potrzebuję. Boję się skutków negatywnych podawania sterydów i szukam teraz kontaktu z mamami, które zgodziły się na podanie sterydu … podstawowym pytaniem jest … „czy podjęłaby pani tą decyzję raz jeszcze?”

     Napadów jest trochę mniej. Mam wrażenie, że jest to spowodowane wprowadzeniem diety (ograniczyliśmy węglowodany), na razie obserwuję Nataszę i zastanawiam się … co dalej?

9 CZERWCA 2012

30 maja 2012

I po raz kolejny minęło, dużo czasu zanim zabrałam się do pisania.
Być może wynika to z walki z wiatrakami, którą prowadzimy, bądź z mojego obecnego stanu emocjonalnego...

Natasza jest obecnie na TRZECH lekach przeciwpadaczkowych: depakinie, sabrilu i trileptalu…i co… i NIC (aż ciśnie misię w tym miejscu  na język niecenzuralne słowo)! ŻADNEJ poprawy nie ma!

Mam wrażenie, że odkąd wróciły napady, jej rozwój jest również zachwiany, rzeczy które kiedyś nie sprawiały jej problemu zaczynają stanowić problem (np.: liczenie, zapamiętywanie, wypowiadanie się). 

Dziś rozmawiałam z lekarzem prowadzącym. Zadzwoniłam, aby powiedzieć, że kolejne leki nie działają. Pani doktor poprosiła o czas do poniedziałku aby móc przeanalizować i kolejny sposób optymalizacji leczenia. Strasznie ciężko mi się dziś z nią rozmawiało … płakałam.

Wszystkie do tejchwili osiągnięte cele, poprawa koordynacji, koncentracji, zostają utracone. Znowu się cofamy… a to strasznie boli.

Dziś jest dzień kiedy nie mam sił, kiedy czuje się bezsilna nie mogąc pomóc swojemu dziecku…dziś jest mi bardzo smutno… i choć lada moment zbliżają się 4 urodziny Myszki – kiedy powinniśmysię cieszyć, radować – ja nie mam sił…

Niech mi ktoś powie – skąd je brać???

22 kwietnia 2012

Czas leci jak szalony, dzień za dniem i przyznam szczerze, że ostatnio mi jakoś trudno się zorganizować i napisać kilka słów do bloga. Postaram się w tej chwili nadrobić zaległości i napisać co nieco.

Choroba, Nataszy nie odpuszcza. Jesteśmy po kolejnej zmianie leków, już nawet nie wiem która to zmiana z kolei. Obecnie jesteśmy na Sabrilu, który zadziałał u Tasi w chwili podjęcia leczenia w wieku niemowlęcym, czyli wtedy kiedy miała 5 miesięcy. Wówczas sabril z dnia na dzień ograniczał napady, ona wracała z dalekiej podróży. Wtedy po 7 dniach nastąpiła całkowita reemisja napadów.

Teraz od czwartku jesteśmy na tym leku, ale póki co poprawy nie widać. Są dni kiedy jest tak, że występują 3-4 napady, ale są też takie że 3-4 napady występują w przeciągu 3h. Chciałabym aby w końcu udało się dopasować lek, który uwolniłby Nataszę od codziennych napadów, aby mogła zupełnie normalnie funkcjonować.

Czasem wydaje mi się, że te wszystkie leki, z którymi eksperymentujemy robią znacznie więcej szkód niż same napady. Ostatnim naszym koszmarem był lek o nazwie TOPAMAX. Co za dziadostwo (za przeproszeniem). Spowodował u Tasi gwałtowne pogorszenie zachowania, była rozchwiana emocjonalnie, bardzo pobudzona, chimeryczna i bardzo rozdrażniona. Znacznie gorzej również spała. To TOPAMAXIE przyszła kolej na KEPPRE, która podobno oprócz tego, że jest lekiem przeciwpadaczkowym, powinna ją wyciszyć. Oczywiście ani na schorzenie podstawowe nie zadziałała ani odrobiny nie wyciszyła Nataszy.

W związku z tym, że Natasza jest dzieckiem nadpobudliwym, nadruchliwym charakteryzującym się niepokojem psychoruchowym z zaburzeniami koncentracji, udaliśmy się na wizytę do Pani psycholog. Wizytę muszę uznać za udaną, było konkretnie i na temat. Pani psycholog zapytała się, czy któryś z terapeutów pracujących do tej pory z Nataszą zasygnalizował, że może być ona dzieckiem z zaburzeniami psychoruchowymi. Do tej pory nikt nam tego nie mówił, ale myślę ze nie trzeba było, sami zdajemy sobie z tego sprawę. Pani psycholog uznała również, że należy Nataszę wyciszyć. Sami też tego bardzo chcieliśmy, bo ze względu na stan jej pobudzenia, wszelka praca nad jej rozwojem i funkcjonowaniem jest niewykonalna. Usłyszeliśmy również od Pani Doktor, że terapia nie będzie przynosić skutków dopóki CUN Nataszy nie zostanie wyciszony. Po konsultacji psychologicznej umówiliśmy się do psychiatry, gdzie po rozmowie z lekarzem otrzymaliśmy lek mający Nataszę choć trochę wyciszyć i przyczynić się do większej koncentracji… Tasia bierze lek 4 dzień – na razie nie ma żadnych zmian w zachowaniu ... czasem zastanawiam się czy Myszka jest na wszyto lekooporna ;-/

Kolejna wizyta u neurologa już za 2 tygodnie, za 3 psychiatra za 4 psycholog… bardzo chciałabym aby pod okiem lekarzy, specjalistów i terapeutów wszystko w końcu zaczęło iść w lepszym kierunku…

9 marca 2012

Czas leci jak szalony, a u nas codziennie to samo. Kolejne dni, tygodnie, miesiące z napadami :( W chwili gdy nastąpił nawrót choroby liczyłam się z tym, że nie od razu może nam się nie udać ją wyhamować, ale nigdy, przenigdy nie spodziewałam się, że będą mijały miesiące, a u Tasi nie będzie żadnej poprawy w wyciszeniu napadów.

Natasza była wczoraj u Pani Doktor i zapadła decyzja o kolejnej zmianie leczenia. Zostaje jak zwykle depakina do której będziemy dokładać topamax. Bardzo bym chciała aby ten lek zadziałał. Natasza w badaniu neurologicznym jest hipotoniczna (wiotka), ma zaburzenia koordynacji ruchów.

Czasem martwi mnie to jak ona sobie w przyszłości poradzi...

Niestety przez wprowadzenie leków, które wpływają na obniżenie koordynacji ruchowej i powodują ataksję, Myszka znowu jest bardziej niezgrabna ruchowo.

Myślałam, że w terapii osiągnęliśmy trwałe postępy, ale teraz się znowu cofnęliśmy i ciągle walczymy i walczymy ... ale czy jest szansa aby tą walkę wygrać? Czasem brakuje nam już sił...

Jak już Wam wspominałam Natasza cały tydzień ma wypełniony zajęciami. Dzięki pomocy zaprzyjaźnionych Cioć z pewnego forum, Natasza uczęszcza w soboty na zajęcia nauki pływania. Póki co za nami pierwsze zajęcia, i była bardzo zadowolona, miejmy nadzieję, że tak będzie dalej.

Ja za to byłam na "drzwiach otwartych" w przedszkolu, do którego planujemy posłać Nataszę od września. Przeraził mnie trochę ogrom przedszkola i ilość grup - teraz uczęszczamy do bardzo kameralnego przedszkola. Boję się zmian i to właśnie ja się ich boję, nie Natasza. Tasia jest dzieckiem bardzo łatwo się aklimatyzującym, a mimo wszystko na myśl o zmianie przedszkola ściska mnie w dołku. Boję się zmian otoczenia, nowych Pań i nowych dzieci....ktoś bardzo mądry mi powiedział, że najpierw ja muszę sobie poradzić z tymi zmianami, które nas czekają, a dopiero potem przygotowywać do nich Nataszę ...

20 lutego 2012

Od ponad 2 tygodni Natasza jest na kolejnym, nowym leku. Teraz zamiast LamitrinS otrzymuje w połączeniu z depakiną chronosphere, lek o nazwie neurotop.

Zmęczeni już jesteśmy wprowadzaniem i wycofywaniem nowych leków, które nie przynoszą oczekiwanych skutków. Wydawało mi się, ze napadów jest mniej, no i może faktycznie jest ich mniej, ale cały czas są, a chodzi o to, by je całkowicie wyeliminować.
Jutro idziemy na badania krwi, musimy regularnie robić próby wątrobowe, aby nie doszło do stężenia toksycznego leków we krwi. To chyba najgorsze skutki uboczne tych leków.
W związku z nieobecnością naszej Pani doktor, na neurotopie będziemy jeszcze tydzień i znowu zmiana leku....

Przyszedł czas na podjęcie decyzji dotyczących zmiany przedszkola dla Nataszy. Mimo najszczerszych chęci na pozostanie Tasi w obecnym przedszkolu nie będziemy mogli sobie na to pozwolić. Znalazłam placówkę państwową przedszkola integracyjnego, bliżej domu, i mam nadzieje, że jak zacznie się proces rekrutacji uda nam się do tego przedszkola bez problemu dostać.

Tasia ma każdy tydzień wypełniony zajęciami. Są zajęcia które bardziej lubi, ale też te które zdecydowanie mniej jej przypadają do gustu.

Najbardziej lubi zajęcia z integracji sensorycznej i ogólno-rozwijające, które ma we wtorki, czwartki i piątki. W poniedziałek chodzi na tańce, a w środy na terapię rączki. Myślę, że za jakiś miesiąc terapię raczki zwiększymy do 2 x w tygodniu. A od marca ruszamy z zajęciami na basenie, tylko musimy Tasię wyleczyć z mięczaka zakaźnego, który się znowu pojawił...

20 stycznia 2012

Czas leci jak szalony, a ja nie mogę znaleźć nawet kilku chwil na wpis na blogu ...

Cały czas walczymy z napadami, zdaję sobie sprawę, że długo to trwa, ale nie dajemy się, wierzymy, że w końcu się uda i napady ustaną.

Choć wydaje mi się, że napadów jest mniej i są słabsze, to cały czas są, każdego dnia mają miejsce.

Dziś byliśmy w Poradni Neurologicznej i szczęście w nieszczęściu, że Tasia dostała napadu podczas wizyty. Pani doktor zobaczyła jak to wygląda i zwiększyła nam dawkę dotychczasowego leku, więc teraz mamy depakine chronosphera 2 x 350 mg i lamitrinS 2 tabletki rano i 1 wieczorem (dotychczas była 1 tabletka rano i 1/2 tabletki wieczorem).

Za tydzień mam zadzwonić i zdać relację czy napady ustały. Jeśli nie, to nadal będziemy tak zmieniać leki, aby dojść do optymalnego ustawienia dawki i zahamowania choroby.

Powróciły niestety przewlekłe zapalenia oskrzeli Tasi. Natasza ma problem z odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny. Zalegania są duże, ale nawet prośby, groźby czy specjalistyczne zabiegi nie pomagają. Wydzieliny nagromadziło się obecnie tyle, że Tasia ma zapalenie oskrzeli. Dziś przyjdzie znajoma pielęgniarka i postawi jej bańki, mam nadzieje że wyciągną one z niej te choróbsko. Straszny ma kaszel w nocy i jak zasypia, szczerze, nawet nie pamiętam kiedy było aż tak źle. Coraz częściej zaczynam myśleć o jakimś sanatorium, może to by wspomogło jej odporność.

Przyszedł styczeń, więc startujemy z pełnym zaangażowaniem z akcją "Pomóż Nataszy – przekazując jej 1% podatku". Zeszłoroczna akcja była bardzo udana, z nadzieją więc podchodzimy do kolejnej. Znowu, tak jak w zeszłym roku spotykają nas same miłe niespodzianki.

Dziękujemy drukarni ColorPrint w Bydgoszczy za wydrukowanie ulotek!

Wszystkim, którzy w roku 2012 zdecydują się na przekazanie 1% swojego podatku, DZIĘKUJEMY!

Mamy też inne dobre wieści - po wielkich bojach, odwoływaniach od decyzji najpierw powiatowego, a następnie wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności, wydano Tasi stosowne orzeczenie z datą do grudnia 2015!!!. Odwoływaliśmy się przez pół roku, ale udało się!

W zeszłym tygodniu zakończyła się kolejna aukcja dla Nataszy, po raz kolejny dzięki inicjatywie Admin-ki. Akcja zakończona ogromnym sukcesem. Tasi przybyły dzięki temu dodatkowe zajęcia, w poniedziałki chodzi na tańce gdzie z wielką radością daje upust swojej energii i zamiłowaniu do muzyki i tańca. Już niebawem zaczniemy zajęcia na basenie, tylko niech nam choróbsko odpuści...

Dziękujemy Cioci Admin-ce i wszystkim e–Ciociom z wiadomego forum. Taka akcja bardzo dużo nam daje - przede wszystkim nadziei i wiary w to, że jest jeszcze tak wielu ludzi chętnych do pomocy!