piątek, 9 marca 2012

9 marca 2012

Czas leci jak szalony, a u nas codziennie to samo. Kolejne dni, tygodnie, miesiące z napadami :( W chwili gdy nastąpił nawrót choroby liczyłam się z tym, że nie od razu może nam się nie udać ją wyhamować, ale nigdy, przenigdy nie spodziewałam się, że będą mijały miesiące, a u Tasi nie będzie żadnej poprawy w wyciszeniu napadów.
Natasza była wczoraj u Pani Doktor i zapadła decyzja o kolejnej zmianie leczenia. Zostaje jak zwykle depakina do której będziemy dokładać topamax. Bardzo bym chciała aby ten lek zadziałał. Natasza w badaniu neurologicznym jest hipotoniczna (wiotka), ma zaburzenia koordynacji ruchów.

Czasem martwi mnie to jak ona sobie w przyszłości poradzi...

Niestety przez wprowadzenie leków, które wpływają na obniżenie koordynacji ruchowej i powodują ataksję, Myszka znowu jest bardziej niezgrabna ruchowo.
Myślałam, że w terapii osiągnęliśmy trwałe postępy, ale teraz się znowu cofnęliśmy i ciągle walczymy i walczymy ... ale czy jest szansa aby tą walkę wygrać? Czasem brakuje nam już sił...

Jak już Wam wspominałam Natasza cały tydzień ma wypełniony zajęciami. Dzięki pomocy zaprzyjaźnionych Cioć z pewnego forum, Natasza uczęszcza w soboty na zajęcia nauki pływania. Póki co za nami pierwsze zajęcia, i była bardzo zadowolona, miejmy nadzieję, że tak będzie dalej.

Ja za to byłam na "drzwiach otwartych" w przedszkolu, do którego planujemy posłać Nataszę od września. Przeraził mnie trochę ogrom przedszkola i ilość grup - teraz uczęszczamy do bardzo kameralnego przedszkola. Boję się zmian i to właśnie ja się ich boję, nie Natasza. Tasia jest dzieckiem bardzo łatwo się aklimatyzującym, a mimo wszystko na myśl o zmianie przedszkola ściska mnie w dołku. Boję się zmian otoczenia, nowych Pań i nowych dzieci....ktoś bardzo mądry mi powiedział, że najpierw ja muszę sobie poradzić z tymi zmianami, które nas czekają, a dopiero potem przygotowywać do nich Nataszę ...