poniedziałek, 24 listopada 2014

1% - PODZIĘKOWANIE :)



Jak co roku o tej porze brakuje mi słów aby wyrazić ogromną wdzięczność
i podziękowanie dla TYCH Wszystkich, którzy przekazują swój 1% dla Nataszy.

Nie ma słów, które mogłyby wyrazić to co czuję, słowo "dziękuję" wydaje się zbyt małe. Chciałabym, tą drogą, złożyć na ręce Was wszystkich ogromne podziękowanie za to, że kolejny rok jesteście z nami, że dzięki Wam i Waszej finansowej pomocy Natasza może korzystać z terapii i wspomagania rozwoju. Wielkie i małe sukcesy Nataszy to WASZA zasługa, bez Was i Waszej pomocy trudniej byłoby to wszystko osiągnąć. 

Nie mam możliwości podziękować każdemu z osobna, ponieważ imienne dane wpłat nie są mi udostępniane, widzę tylko z których urzędów skarbowych wpłynęły wpłaty. 


Jeszcze raz SERDECZNIE DZIĘKUJĘ!

Mama Nataszy

piątek, 24 października 2014

Tasiowe prace :)



Tasia może być naprawdę z siebie dumna :) 
Bardzo długą drogę i wiele terapii przeszła żeby jej prace mogły tak wyglądać!
Gratulacje od Ciotki Admin-ki :)

czwartek, 9 października 2014

"Czy to jest przyjaźń? Czy to jest kochanie?"

Dziś chciałabym Wam opowiedzieć o bezwarunkowej przyjaźni między Nataszą, a jej najlepszym przedszkolnym kolegą Igorkiem. Chciałabym móc Wam opisać, co czuję, jako matka, obserwując relację miedzy dwójką niepełnosprawnych dzieci, ale obawiam się, że trudno będzie przelać te emocje na "papier" ....

Obydwoje są wspaniali, wyjątkowi i obydwoje wiele już w swoim krótkim życiu przeszli. Nieustannie walczą z przeciwnościami losu i gdzieś w tym wszystkim odnaleźli siebie nawzajem.

Igorek jest 7 letnim chłopcem z zespołem Downa. Jest też najlepszym kolegą Nataszy. Do zeszłego roku chodzili razem do przedszkola, od tego roku Igorek uczęszcza do innego przedszkola, ale nadal często się widują, bo bardzo się lubią, dobrze się ze sobą czują i ładnie się razem bawią. Coś przyciąga ich do siebie jak magnes. Tęsknią za sobą, troszczą się o siebie, smucą się razem i kłócą o zabawki. Natasza "gotuje" Igorkowi herbatkę, "robi" mu kanapki, a on ją głaszcze i przytula. Gdy się spotkają – są nierozłączni. Ich wspólne zabawy, chwile wzajemnej troski czy czułości, którą sobie okazują są wyjątkowe. Ciężko opisać to słowami, trzeba przy tym być i poczuć bliskość, która ich łączy. Ich przyjaźń jest czysta, bezinteresowna i bezgranicznie dobra.

Chciałabym, aby te chwile, to ich porozumienie trwało wiecznie. Aby nie doświadczyli w przyszłości segregacji na tzw. słabe i mocne ogniwa. To co ich łączy jest wyjątkowe, a ja będę się starała aby wciąż mieli kontakt, aby ich relacja przetrwała, a więź stawała się coraz trwalsza i silniejsza.


czwartek, 25 września 2014

Tasi droga do szkoły ...

Witajcie, 

Czas leci jak szalony... sama nie wiem od czego powinnam zacząć... tak dawno nic nie pisałam.

Natasza w tej chwili ma 6 lat i kiedy ktoś z boku na nią patrzy to zapewne nie dostrzega problemów z którymi na co dzień się borykamy. 

Po konsultacjach pedagogicznych, psychologicznych, okulistycznych, neurologicznych i psychiatrycznych zdecydowaliśmy, że Natasza nie jest w tym roku gotowa na rozpoczęcie edukacji szkolnej ... Czy w 100% kiedyś będzie gotowa - nie wiem ... Tyle na co dzień słyszę o szkole, o problemach z odrabianiem lekcji, że jestem pewna obaw, czy Natasza kiedykolwiek odnajdzie się w takim środowisku - ze względu na ilość bodźców i swoje zaburzenia w koordynacji ruchowo-wzrokowej.  Jestem również ciekawa, jak w szkołach integracyjnych radzą sobie z dziećmi, które nie rysują, nie piszą, nie odzwierciedlają tego co widzą, nie kolorują, albo robią to z ogromnym trudem. Gdy ostatnio na FB zobaczyłam zdjęcie zeszytu szlaczków wykonanych przez jedno z dzieci z klasy integracyjnej to zaczęłam być pełna obaw. Aby je rozwiać postanowiłam, że zasięgnę języka w szkole, do której Natasza w przyszłości miałaby uczęszczać.

Próbuje spojrzeć wstecz i odpowiedzieć sobie na pytanie: czy teraz jest inaczej, czy jest łatwiej niż rok, dwa czy trzy lata temu... i jakaś część mnie podpowiada, że tak, że jest chyba trochę łatwiej, że skupienie u Nataszy trwa dłużej, że czasem udaje jej się być rezolutną 6-latką, a czasem buja w obłokach... Oczywiście problemy dnia co dziennego są nieodłączną częścią naszego życia z Nataszą (mała samodzielność, problemy z ubieraniem się, myciem etc.). Myślę, ze tak naprawdę najlepiej tą sytuację rozumieją rodzicie dzieci z ADHD, ADD, którzy po stokroć motywują, nawołują swoje dziecko do każdej czynności. Gdy zapraszam Nataszę do łazienki w tej łazience interesuje ją wszystko dookoła poza myciem ... Chciałabym kiedyś doczekać czasów, kiedy powiem "Natasza umyj rączki", a ona to zrobi z należytą dokładnością i starannością ...

Myślę, że czasem niektórzy mogą pomyśleć, że jestem w stosunku do niej zbyt wymagająca, ale pod tymi wymaganiami kryje się troska o jej samodzielność w przyszłości.

Od września wprowadziliśmy też trochę zmian w zajęciach dodatkowych. Oprócz kontynuacji ćwiczeń rączki, integracji sensorycznej i nauki pływania Natasza podejmuje próby nauczenia się jazdy na rolkach (obecnie stara się samodzielnie stanąć na rolkach co przy jej problemach z koordynacją jest nie lada trudnością). Musiał się znaleźć w tym roku czas na zajęcia wspomagające naukę pisania, rysowania 
i czytania. Rozpoczęliśmy współpracę z Panią Ewą i powiem szczerze, że pokładam ogromną nadzieję w poprawnej relacji i dobrej współpracy Pani Ewy i Nataszy. Chciałabym w końcu znaleźć terapeutę / nauczyciela wspomagającego, który po 10, 20 zajęciach nie rozłoży rąk i nie powie "nie mam już pomysłu jak z nią dalej pracować".

Próbowaliśmy wszystkiego co nam przyszło do głowy, także terapii behawioralnej, ale u Nataszy się nie sprawdziła.

Przed wakacjami przewertowałam chyba wszystko, co można było znaleźć o lekach wspomagających koncentrację, zasięgnęłam opinii lekarzy tu na miejscu jak i w Warszawie i - po wyniku badania EEG - zdecydowałam się na wprowadzenie Tasi leku o nazwie CONCERTA. Jest on stosowany u dzieci w wieku powyżej 6 lat jako część kompleksowego leczenia ADHD. CONCERTA jest lekiem który ma poprawić koncentracje i łagodzić zachowania impulsywne. Długo rozważałam wszystkie "za" i "przeciw" i, mimo tego, że nie jestem zwolenniczką faszerowania dzieci lekami, chciałam spróbować. Lek ma Nataszy i nam pomóc w codziennym funkcjonowaniu. W związku z tym, że Natasza nie ma ADHD czy ADD w czystej postaci, a jej zaburzenia wynikają z mikrouszkodzień mózgu po napadach padaczki, nie ma gwarancji, że lek zadziała. Wprowadziliśmy go w poprzedni piątek i od tego czasu obserwujemy, czy zachowanie Nataszy i jej zdolność do koncentracji na zadaniu w jakiś sposób się zmieni. Nie ukrywam, że bardzo bym chciała, aby to był nasz "złoty środek", bo nie mam już innych pomysłów. Bardzo bym chciała “zwolnić” obroty Nataszy na tyle, aby mogła się w tym roku spokojnie przygotowywać do rozpoczęcia edukacji szkolnej. 

Obiecuję, że postaram się pisać częściej...w kolejnym poście podzielę się wynikami badania EEG.