niedziela, 24 listopada 2013

24 listopada 2013

Moi Drodzy,
jesteście już z nami 3 rok.
Zakończył się proces księgowania 1% podatku z roku 2012 na subkontach podopiecznych Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą.

Szczerze Wam powiem, że za każdym razem wzruszam się, kiedy następuje ten okres.
Chciałabym móc kiedyś Wam wszystkim podziękować OSOBIŚCIE.

Mogłabym po stokroć napisać dziękuję, dziękuję i dziękuję, a to i tak by nie wyraziło mojego uznania, wdzięczności i wzruszenia.


DZIĘKUJĘ WAM BARDZO w imieniu Nataszy za pomoc, którą nam okazujecie.


To DZIĘKI WAM w tym roku, ze gromadzonych środków, Natasza brała udział w delfinoterapii. To dzięki środkom gromadzonym podczas akcji 1% mamy możliwość sfinansowania takich przedsięwzięć, a także finansowania codziennej terapii w Centrum Terapii EGEO, INTEGROS czy hipoterapii.
Bez Was i Waszej pomocy nie byłoby to możliwe.
Mama Nataszy

czwartek, 26 września 2013

26 września 2013

Drodzy moi!

Aż wstyd, że aż tyle czasu minęło od mojego ostatniego wpisu. Przepraszam WSZYSTKICH, którzy czekali, postaram się to Wam dziś wynagrodzić ;) 

Na przełomie maja i czerwca udaliśmy się na turnus delfinoterapii organizowany przez Fundację Dobra Wioska w Turcji, w Kusadasi, w Aquaparku & Delfinarium Adaland.

Terapia składała się z terapii zajęciowej oraz z terapii docelowej czyli delfinoterapii. Do południa codziennie chodziliśmy na terapie zajęciową, spotykaliśmy się z innymi uczestnikami turnusu, integrowaliśmy się podczas wspólnych gier, zabaw i zajęć. 

Po południu, na godzinę 16.30, Natasza chodziła na swoje ulubione zajęcia – spotkania z wyjątkowo spokojnym, cierpliwym i bardzo mądrym delfinem – Mayą. Tasia nie miała, żadnych zahamowań przed kontaktem z Mayą, czego, znając Tasi miłość do zwierząt, się spodziewaliśmy. Obie „dziewczyny” przypadły sobie do gustu. W terapię wplecione były elementy zabawy, ale najbardziej nam zależało na elementach terapeutycznych tych spotkań. Podczas 30 minutowej zabawy w wodzie, były również liczne momenty kiedy Tasia opierała swoją chorą główkę o pyszczek Mayi i nasłuchiwała śpiewu delfina, słyszalnego tylko z powierzchni wody. 
Ultradźwięki wydawane przez te morskie ssaki regenerują zniszczone lub uszkodzone tkanki centralnego układu nerwowego. 

Podczas całego turnusu odbyliśmy 10 sesji z Mayą. Poznaliśmy wiele rodzin z Polski, które borykają się z podobnymi problemami dnia codziennego, które dzień w dzień walczą o swoje dzieci i ich przyszłość. Wśród tych wszystkich rodzin, były również rodziny, które na delfinoterapię zdecydowały się po raz kolejny, ponieważ po każdej zakończonej terapii widzieli poprawę stanu zdrowia swoich dzieci.

Dziś, z perspektywy czasu nie potrafię Wam odpowiedzieć, czy delfinoterapia przyniosła takie skutki jakich  oczekiwaliśmy.  Niesamowita była więź, która się utworzyła pomiędzy Tasią a Mayą, nie było dnia bez pytania : "mamo kiedy pojedziemy do Mayi?" Widzę
u Tasi radość w mimice i oczach, kiedy ogląda swoje filmy z sesji z delfinem, czy zdjęcia z wyjazdu. Takie chwile w całym jej krótkim, lecz trudnym życiu, są wyjątkowe.

Na dzień dzisiejszy Natasza jest innym dzieckiem. I nie odpowiem Wam na pytanie, czy jest to wypadkowa  braku napadów (skutecznego leczenia), diety Atkinsa, delfinoterapii
i terapii zajęciowej, czy może skutek jednego z tych elementów. 
Pamiętam swoje zrezygnowanie sprzed roku, załamanie w walce z tą podstępna i wstrętną chorobą, codzienne napady, oddalające się od nas dziecko, dziecko smutne, pobudzone
i wykończone napadami.

Dziś Natasza to mądra, wesoła, 5-letnia dziewczynka, potrafiąca liczyć do 10 po hiszpańsku i angielsku :) Jest uśmiechnięta, wesoła, radosna. I choć nadal ma problemy z koncentracją i jest zawsze krok za rówieśnikami, to stara się z całych sił nadrobić zaległości. Jej życie na przestrzeni tych kilku miesięcy bardzo się zmieniło na lepsze. Choć koordynacja ruchowo-wzrokowa Tasi jest upośledzona poprzez liczne mikrouszkodzenia CUN, ona się nie poddaje, walczy za nas dwie. Są dni, kiedy brakuje mi już sił by z Nataszą ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć, ale wiemy, że to dla jej dobra.

Staram się nie myśleć o tym, gdzie będzie jej miejsce za rok … wiem, że jest zbyt bystra na szkołę specjalną, ale zbyt dużo ma braków wynikających z choroby, na szkołę "normalną". Do szkoły integracyjnej się nie kwalifikuje z uwagi na brak upośledzenia ruchowego lub umysłowego.

Na dzień dzisiejszy cieszę się, że choroba nam odpuściła, że dała nam czas na nabranie sił. Jeśli nadejdzie moment na stoczenie kolejnej walki, będę na to gotowa i stawię czoła chorobie po raz kolejny.

Chciałam Wam jeszcze powiedzieć, jak ogromnie się cieszę, że Tasia ma bloga, stronę na FB i własną stronę. Dzięki temu, zgłaszają się do mnie Rodzice i Dziadkowie dzieci, które spotkał podobny los – Zespół Westa. Kontakt z nimi jest dla mnie czymś wyjątkowym, cieszę się, że możemy porozmawiać, wymienić się informacjami
i doświadczeniem. 
Kiedy Natasza zachorowała, 5 lat temu, jedynym źródłem informacji
i wiedzy była dla mnie strona Oli Leśniewskiej, cieszę się, że teraz ja i moje doświadczenie w walce z chorobą mogą komuś się przydać.

Dziękuję Ciotce Admin-ce bo gdyby nie ona, to TO wszystko nie miałoby miejsca.

Mama Tasi



czwartek, 23 maja 2013

23 maja 2013

W styczniu, po trwającej ponad 2 miesiące diecie Atkinsa, wróciliśmy do CZD, do Warszawy na konsultacje, badania i decyzje co dalej. Dieta nie przyniosła oczekiwanych rezultatów - zmniejszenia ilości napadów. Napady były cały czas, tak samo często i takiej samej długości. 15 stycznia rozpoczęliśmy pobyt w CZD i nowe leczenie. Wobec braku poprawy zdecydowano się, w trybie natychmiastowym, na wprowadzenie terapii sterydowej - synacthenem. Zastrzyki podawano codziennie przez 7 dni, w drugim tygodniu co drugi dzień, w kolejnym co trzeci. Przez okres prawie 2 miesięcy Natasza dostała 17 zastrzyków. Napady ustąpiły już po 2 zastrzyku (17.01.2013) po ponad 14 miesiącach codziennych napadów! Po 7 dniach zostaliśmy wypisali ze szpitala i zaopatrzeni w lek wróciliśmy do domu. W domu umówiliśmy się z zaprzyjaźnioną Panią Bożenką (pielegniarką), która przychodziła w wyznaczone dni robić Tasi zastrzyki.
Przed kuracją bardzo baliśmy się sterydów, bo powodują bardzo dużo skutków ubocznych. Do najczęściej wymienianych należą: zatrzymywanie wody w organiźmie, wzrost ciśnienia krwi, zaburzenia hormonalne, przebarwienia skóry, zgąbczenie kości, przejściowe powiększenie mięśnia sercowego (i wiele innych).
Z perspektywy czasu uważam decyzję o wprowadzeniu sterydów za słuszną, mimo tak wielu wcześniejszych wątpliwości. Teraz żałuję jednie, że decyzja zapadła tak późno. Gdyby ktoś mnie teraz zapytał, czy zdecydowałabym się na terapię synacthenem bez zastanowienia odpowiedziałabym TAK. Mimo, że Natasza się zaokrągliła, że podczas wprowadzania leku miała napady nieuzasadnionej histerii, że noc w noc wołała o jedzenie ... to wszytko minęło, został efekt - napady ustały i to jest najważniejsze.
W marcu Natasza wróciła do CZD na kontrolę. Tam zrobiono jej morfologię oraz EEG. Wyniki EEG były zdecydowanie lepsze niż poprzednie, mimo, że nadal nie były prawidłowe. Po zakończeniu podawania sterydów, po powrocie z CZD, Natasza wróciła na dietę Atkinsa i jest na niej do chwili obecnej.
Pomału nasze życie wraca do normy. Natasza wróciła do przedszkola i na wcześniej zawieszone terapie. Są dni kiedy radzi sobie lepiej, ale są też takie kiedy funkcjonuje gorzej. Najwięcej problemów ma z zaburzeniami koordynacji ruchowej, często potyka się i przewraca, jest niezgrabna ruchowo, ma zaburzenia koncentracji. Znaczne deficyty występują u Nataszy również w sferze grafomotorycznej. Czasami odnoszę też wrażenie, że nie zawsze rozumie co do niej mówimy, o co pytamy. Przed nami jeszcze długa droga ale chcemy wierzyć, że z każdym dniem i miesiącem będzie lepiej.
Już za niespełna tydzień, wybieramy się wypróbować nową formę wspomagania rozwoju Nataszy - delfinoterapię. Zupełnie nie wiemy co nam przyniesie ten wyjazd, ale chcemy spróbować.
Dzięki WAM - naszym znajomym, przyjaciołom, bliskim - i Waszym deklaracjom przekazania 1% dla Nataszy, udało się zebrać potrzebną kwotę na ten turnus delfinoterapii. Jeszcze raz chciałabym WAM WSZYSTKIM podziękować za pomoc i na pewno podzielę się z Wami wrażeniami po powrocie.
Ps. Chciałabym Wam jeszcze przekazać DOBRĄ WIADOMOŚĆ - ostatnie badanie EEG wykonane 10.05.2013 – ma zapis PRAWIDŁOWY!!! Cieszę się ogromnie, bo nigdy wcześniej taki nie był - od 5 miesiąca życia Nataszy!
Mama Nataszy

poniedziałek, 4 marca 2013

4 marca 2013

Ostatnie miesiące były dość trudne, dużo się działo, dużo decyzji trzeba było podjąć. Dalsze szukanie kompetentnej pomocy dla Nataszy, praca i obowiązki domowe wypełniały całe nasze życie.
Po wizycie w IMiD we wrześniu 2012 zdecydowaliśmy się w końcu, rozważając wszystkie za i przeciw, na wprowadzenie terapii sterydowej synacthenem. Wiele słyszeliśmy opinii o terapii sterydami i tych pozytywnych i negatywnych, ale mimo wszystko wówczas po prawie roku ciągłych napadów zdecydowaliśmy się na poddanie się tej terapii. W związku z brakiem miejsc w IMiD zaczęłam szukać miejsca dla Nataszy w innym szpitalu, specjalizującym się we wprowadzeniu sterydów. I tak też się stało, dostaliśmy miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie już 8 listopada. Ogromnie liczyliśmy, że od tego czasu po wprowadzeniu sterydów, będzie już tylko lepiej. Jakie było nasze rozczarowanie, kiedy na miejscu Pani doktor prowadząca, zaproponowała nam – zamiast sterydów -  wprowadzenie diety Atkinsa. Mówiła, że daje nam 99% szans, że na tej diecie napady powinny się znacznie zmniejszyć.  Zdecydowaliśmy się spróbować. Pewnie się zastanawiacie co to za dieta… dieta Atkinsa to dieta niskowęglowodanowa jednocześnie wysokotłuszczowa. Natychmiast było trzeba odstawić mąkę, chleb, kasze, ziemniaki, makarony a wprowadzić olej, oliwę i majonez.  Cały dzienny jadłospis musiał się zmieścić w 10-12g węglowodanów, 35-50 g białka i 130-135 g tłuszczy. Do zup dodawaliśmy oliwę i olej z pestek winagron np. 30 ml, mleko zamieniliśmy na śmietankę 10% rozcieńczaną z wodą. Wyrzeczenia były ogromne, Natasza bardzo dzielna, jadła wszystko co jej zrobiliśmy. Zmęczeni ogromnie przygotowywaniem, odważaniem i przeliczaniem produktów wierzyliśmy w dietę Atkinsa. Nawet przy wzroście cholesterolu do 270 nie poddawaliśmy się, walczyliśmy by go obniżyć, stosując zamiast masła florę pro aktive. Niestety, mimo dwumiesięcznej diety, napady cały czas były – takie same, pod względem ilości, częstotliwości i czasu trwania.
Wiadomo było, że na takiej diecie Natasza nie będzie mogła wrócić do przedszkola, więc od listopada przebywała w domu. W związku z dużą nadpobudliwością, coraz większymi problemami z koncentracją, zabawą z rówieśnikami, postanowiliśmy zakupić psa, który nadawałby się do dogoterapii. Od listopada mamy suczkę labradora – Dorę, która już dziś jest najlepszym przyjacielem i rehabilitantem Tasi. Natasza co rano otwiera oczy z zapytaniem „mamusiu, mogę się iść z Dorą przywitać?”.  Obie przepadają za sobą. Natasza bardzo troszczy się o Dorę, wspólnie uczymy ją sztuczek, posłuszeństwa, za co ją nagradzamy ciasteczkami. Dora wywołuje na buzi Nataszy niesamowitą radość, to  chyba najlepsza terapia na świecie.
Postaram się jeszcze w tym tygodniu napisać Wam o naszym ponownym pobycie w CZD, wprowadzeniu leczenia sterydami, o powrocie do przedszkola oraz czekającym nas turnusie delfinoterapii.

sobota, 9 lutego 2013

i TY możesz pomóc Nataszy!


Drodzy Przyjaciele,

Dziękujemy Wam wszystkim i każdemu z osobna za przekazanie nam swojego 1% podatku na rzecz Nataszy, którą opiekuje się Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Zapewniamy, że każda przekazana złotówka zostanie mądrze wykorzystana w długim procesie rehabilitacji mającym na celu lepsze funkcjonowanie i zwiększenie samodzielności Nataszy.
Miniony rok był dla Nataszy bardzo trudny, przez ten okres nie było ani jednego dnia bez napadów. Nastąpił znaczny regres rozwoju psychoruchowego, były dni kiedy Natasza zapominała podstawowych słów i czynności, które już wcześniej znała. 
Od listopada 2012 jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie obecnie leczona jest sterydami z importu docelowego z Niemiec. Sterydy dla Nataszy to ogromna szansa, w walce z padaczką, ale zdajemy sobie sprawę, że same leki nie są w stanie poprawić funkcjonowania Nataszy. Konieczna jest dalsza rehabilitacja wspomagana przez lekarzy, pedagogów specjalnych i psychologów. 
Dlatego też ponownie zwracamy się do ludzi dobrej woli
o przekazanie 1% podatku dla naszej córeczki Nataszy Chodkiewicz.

I TY MOŻESZ POMÓC NATASZY – PRZEKAŻ 1% PODATKU
JAK WYPEŁNIĆ:  
PIT-36: obowiązkowo poz. 304
PIT-36L: obowiązkowo poz. 107
PIT-37: obowiązkowo poz. 125
PIT-38: obowiązkowo poz. 60
PIT-39: obowiązkowo poz. 53
W części WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy wpisać następujące informacje:  
- Nazwa OPP: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 
- Numer KRS: 0000037904 
- Wnioskowana kwota: wyliczony 1% podatku 

(WAŻNE!)  
Należy wpisać w INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE: 
- cel szczegółowy 1% (drugie pole informacji): 11439 Chodkiewicz Natasza
Więcej informacji o Nataszy na: http://www.tasia.info.pl/ oraz http://www.facebook.com/PomozNataszy

DZIĘKUJEMY!!!!!!