7 grudnia 2011

Ostatnie dni z Nataszą są dość trudne. Stała się jeszcze bardziej pobudzona niż dotychczas, zaburzenia koncentracji są jeszcze większe, a do tego zrobiła się agresywna - co nigdy wcześniej nie miało miejsca. Obce nam było wyładowywanie złości poprzez szczypanie, drapanie, ciągnięcie czy kopanie.

Zmartwieni tą sytuacją i tym, że po ponad 3 tygodniach leków napady nie ustają, udaliśmy się do naszej doktor prowadzącej.

Neurolog potwierdziła, że są to napady, a każdy kolejny nawrót choroby znacznie trudniej jest wyhamować. Mamy się nie martwić w końcu nam się uda.

W związku z tym, że Natasza jest już na maksymalnej dawce swojego leku przeciwpadaczkowego, nie można jej wprowadzić większej dawki do chwili wykonania badań prób wątrobowych. W piątek Nataszka idzie na badanie krwi, z którego się dowiemy jakie jest stężenie leku we krwi i wówczas, w poniedziałek zapadnie decyzja
o dalszym przebiegu leczenia.

Trochę mnie ta dzisiejsza wizyta uspokoiła ...

Zasugerowano nam również wprowadzenie diety bezcukrowej dla Nataszy jako dziecka nadpobudliwego. Musimy postarać się całkowicie wyeliminować z jej diety cukier. Myślę, że spróbujemy, a na ocenę efektów przyjdzie jeszcze czas...

Chciałam również w tym miejscu podziękować wszystkim lubiącym nasz profil
na Facebook:
https://www.facebook.com/Pomoz.Nataszy
DZIĘKUJEMY!

3 grudnia 2011

Od ponad tygodnia borykamy się z przeziębieniem Nataszy. Największym problemem jest bardzo duża ilość wydzieliny, która jej zalega, i przez to cały czas charczy. Byliśmy u lekarza w poniedziałek, ale poza syropem nic nam nie zapisał. Nie było poprawy, więc powtórnie zawitaliśmy u lekarza w piątek. Tym razem zapisano nam witaminę C i krople nasivin, choć wcześniej podawaliśmy Nataszy inne krople i poprawy z katarem nie było.

Mam nadzieje, ze lada moment wyjdziemy z tego przeziębienia. Choć i tak jest dużo lepiej w stosunku do tego co było rok temu, kiedy Tasia była non stop chora. Teraz jest to nasze drugie zachorowanie na przestrzeni ostatnich 6 miesięcy!

Od ponad 2 tygodni jesteśmy na depakinie, napady padaczkowe miały ustąpić po tygodniu. Poprawa jest, ale napady nadal występują. Natomiast zdecydowanie słabsze
i krótsze, Tasia jest bardziej kontaktowa i chyba świadoma napadów. W trakcie napadu ma ogromną potrzebę przytulania się. A po napadzie jest bardziej senna. Napady mają miejsce zawsze są przy zasypianiu i zaraz po wybudzeniu.

Po wczorajszej rozmowie z neurologiem, zdecydowano o wprowadzeniu na tydzień jeszcze większej dawki o 100 mg - tylko czemu matczyna intuicja mi podpowiada, że to nic nie zmieni?

20 listopada 2011

Ochłonęłam już po wydarzeniach ostatniego tygodnia i zebrałam siły by podzielić się 

z Wami co u nas słychać. A słychać wiele ...

Od ponad 2 tygodni zaobserwowałam u Nataszy coś co zaczęło mnie niepokoić. Było to nagłe chwile zawieszenia, smutnego wzroku, konieczność przytulenia się do mnie, 

a także odruch, który mi trochę przypominał ten odruch sprzed 3 lat, charakterystyczny dla Zespołu Westa. Teraz wygląda to jak lekkie unoszenie ramion ku górze 

z jednoczesnym lekkim pochyleniem głowy do klatki piersiowej.

Wiedziałam już co to oznacza…. Wiedziałam, czułam, jako matka, że choroba wróciła.

Jak tylko zaobserwowałam, że dzieje się coś niedobrego zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Mieliśmy zaplanowane badanie kontrolne EEG, ale przez powrót napadów wiedziałam, że będzie to pobyt diagnostyczny w szpitalu, a badanie EEG będzie musiało być wykonane podczas snu nocnego.

Podczas badania, przy zasypianiu Natasza dostała napadu – i powiem Wam, że leżałam koło niej i płakałam. Czułam się bezsilna, jako człowiek, jako matka. Leżysz koło swojego dziecka, patrzysz jak ma napad i nic nie możesz zrobić. Tego nie da się opisać, co w takiej sytuacji się czuje, serce mi pękało. Napad trwał ponad 4 minuty …

Następnego dnia zobaczyliśmy się z naszą Panią neurolog, ale ponieważ czułam na 100%, że choroba wróciła po prostu to czułam, to nie zdziwiło mnie, kiedy Pani Doktor, po naradzie z ordynatorem szpitala dziecięcego, zadecydowała

o wprowadzeniu z powrotem leku przeciwpadaczkowego.

Tak więc od środy jesteśmy znowu na depakinie i w najbliższych dnach dojdziemy do dawki optymalnej. Wróciliśmy pod opiekę poradni neurologicznej, choć ostatnio nasze wizyty tam były sporadyczne. Kolejna wizyta za miesiąc.

Rozpoznanie po badaniu: nawrót przysennych mioklonii, padaczka skrytopochodna

z napadami złożonymi.

Mam nadzieję, że z każdym dniem napadów będzie coraz mniej, bo w ostatnim czasie Nataszę łapały już 4 dziennie. Pozostało mieć nadzieję, ze w przeciągu tygodnia, po dojściu do dawki optymalnej, nie będzie ich wcale.Bardzo bym chciała, aby sytuacja miała właśnie taki obrót.

Jeszcze raz chciałabym podziękować Wam Wszystkim, za przekazanie nam 1% dla Nataszy. To wiele dla nas znaczy. Pieniążki te przeznaczymy na sfinansowanie całorocznej terapii, spotkań z psychologiem i pedagogiem, zajęć z hipoterapii,

a także pomyślimy nad rozpoczęciem nowej terapii – EEG Biofeedback.

WDZIĘCZNOŚĆ

Brak mi słów, aby opowiedzieć WAM o emocjach jakie mi w dniu dzisiejszym towarzyszyły. O emocjach pięknych, wyjątkowych i wzruszających do łez, po chwile ogromnego smutku, żalu i rodzicielskiej bezsilności...

Dziś opowiem WAM tylko o tych dobrych, niech dzisiejszy dzień wypełnia RADOŚĆ.

DZIĘKUJĘ WAM WSZYSTKIM, którzy przekazaliście 1% podatku dla mojej córeczki Nataszy. 

Dziękuję każdemu z osobna i wszystkim razem. 

Chciałabym móc uścisnąć KAŻDEGO Z WAS, i osobiście powiedzieć DZIĘKUJĘ. 

Od kilku dni od zaprzyjaźnionych mam słyszałam, że lada dzień będą w fundacji księgować 1% podatku za rok 2010 i kiedy dziś zalogowałam się na naszym koncie .... wiecie co zrobiłam gdy zobaczyłam jego stan??? POPŁAKAŁAM SIĘ. 

To były łzy radości. Nie liczyłam, że jest aż tylu ludzi dobrej woli, chętnych by pomóc nam. To dzięki Wam Natasza korzysta z zajęć rehabilitacyjnych, z terapii SI,  hipoterapii, uczęszcza do przedszkola z oddziałami integracyjnymi. To WY WSZYSCY na równi
z nami rodzicami toczycie walkę o jej rozwój i przygotowanie do samodzielnego życia na tyle ile to możliwe. Moja wdzięczność nie ma granic. DZIĘKUJEMY.

Admin-ko - brak mi słów jestem tak wzruszona, że ciężko mi wrazić podziękowanie CAŁEJ MOJEJ RODZINY dla Ciebie - DZIĘKUJEMY, bo gdyby nie Ty, to ja chyba bym się poddała.

Bardzo wzruszona Mama Nataszy

Podziękowania od Admin-ki :)

Kochani moi! Wszyscy którzy wsparli nas w akcji 1%! 


JESTEŚCIE WIELCY!!! 


Uzbieraliśmy więcej niż spodziewali się rodzice Tasi :))) 


Wierzyłam w Was i nie zawiedliście mnie - DZIĘKUJĘ :)))


Admin-ka

18 października 2011

Za miesiąc o tej porze będziemy już po badaniu EEG. Mimo, że wszystko na razie jest na dobrej drodze, jestem, jak zawsze, pełna obaw przed wizytą i pobytem w szpitalu. Nigdy nie lubiłam tego badania, sama miałam je robione kilka razy. Ten cały “czepek” ani fajny, ani wygodny nie jest, a do tego dziecko musi zasnąć na zawołanie. Mam nadzieje, ze tym razem pójdzie nam lepiej i sprawniej niż na poprzednim badaniu, a opis wyniku będzie szybciej niż rok temu.

Pamiętam dobrze wszystko to, co miało miejsce 3 lata temu. Kilka, kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt napadów dziennie. Nagła zmiana z dziecka wesołego, radosnego
i pogodnego na smutną, nie poznającą rodziców małą istotkę. Zbyt długo trwające napady, bieganina od lekarza do lekarza i ich diagnozowanie dziecka. Proces poznania choroby trwał zbyt długo (ponad 2 miesiące), ale dziś mogę śmiało stwierdzić, że trzeba wierzyć, głęboko wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Pamiętam dobrze jak nasza dr prowadząca powiedziała, że wypisze nas ze szpitala dopiero wtedy, gdy Natasza się do niej uśmiechnie - wtedy będzie wiadomo, że leki działają, a Natasza wraca z odległej podróży. Każdego dnia wypatrywaliśmy i czekaliśmy choć na mały grymas uśmiechu. Było tak jak mówiła Pani doktor, wszystko małymi kroczkami. A dziś, dziś mam wesołą, uśmiechnięta i wygadaną 3 latkę. Jest rezolutna, bardzo ciekawa świata i pełna zapału do jego poznania.

Jestem z natury pesymistą, zazwyczaj wszystko dla mnie jest białe albo czarne, ale dziś z całą pewnością mogę stwierdzić, że świat nie jest biały, ani czarny ... jest kolorowy.

Oczywiście borykam się z problemami, z myślą co będzie w przyszłości, jak ona da sobie radę? Pamiętam swoje myśli sprzed 3 lat, gdy mówiono, że nie wiadomo czy Natasza będzie chodzić, nie wiadomo czy będzie mówić... Byłam pełna obaw. Ale okazuje się, że Tasia idzie naprzód i walczy i nigdy się nie poddaje, a ma dopiero 3 lata.

Teraz wierzę, że Natasza da sobie radę w życiu i przejdzie przez nie przebojem.
Jej się po prostu nie dla nie kochać, lubić ...

Mimo tego, że okres chorobowy się rozpoczął, trzymamy się w miarę dzielnie. Największym naszym zmartwieniem jest katar pojawiający się od czasu do czasu, na szczęście nie schodzi, tak jak to do tej pory bywało, zaraz na oskrzela, więc w sumie śmiało mogę powiedzieć, że odporność Nataszy poprawiła się. Nie wiem do końca czego to zasługa, czy naszej przeprowadzki, czy osiągniecia magicznego wieku 3 lat (mówi się, ze do 3 lat najwięcej się choruje), czy po prostu sama z siebie ma większą odporność. W każdym bądź razie, odpukać w niemalowane jest zdecydowanie lepiej ... oby tak dalej :)

28 września 2011

Sama nie wiem od czego zacząć. Może najpierw sprawdzę na czym skończyłam ;)

W nowym miejscu mieszka nam się całkiem dobrze, ale chyba najlepiej i najszybciej tą zmianę zaakceptowała Natasza. W końcu teraz otacza nas tyle placów zabaw, że radości Nataszy nie ma końca.

Okres aklimatyzacji w przedszkolu też przeszliśmy bardzo szybko. Choć ja sama co do przedszkola mam pewne wątpliwości. Chyba inaczej sobie wyobrażałam jego funkcjonowanie, a może za dużo oczekiwałam. W każdym bądź razie Tasia tam jest szczęśliwa, chodzi chętnie i rozwija się ładnie.

Natomiast bardzo zdziwił mnie fakt konieczności zakupu podręczników dla 3 latków do przedszkola. Może patrzę na to przez pryzmat mojej córki, która nie potrafi się na dłuższą chwilę skupić na 1 zadaniu, co dopiero na zadaniach z książki.

W przedszkolu wykonują bardzo dużo prac manualnych z jednej strony się cieszę, bo z tym kulejemy, ale z drugiej strony się martwię, czy tak duża ilość prac nie zniechęci Tasi.

No i odwieczny problem z którym się borykamy to brudzenie rzeczy w przedszkolu. Mam wrażenie, że mimo wszystko w żłobku Natasza była po posiłkach bardziej czysta.

Przyszła jesień, a wraz z nią zaczęły się choroby. Odkąd się przeprowadziliśmy Natasza nam nie zachorowała przez ponad 3 miesiące. Już myślałam, ze może w tym poprzednim mieszkaniu było coś co powodowało wieczne, przewlekłe zapalenia oskrzeli i charczenia nie mające końca.

Cieszyłam się całe 3 miesiące, ale już mamy powtórkę z rozrywki. W najgorszym scenariuszu potrwa to do lata. Lekarze rozkładają ręce i mówią, ze ona tak po prostu ma. A ja już nie wiem gdzie mogłabym szukać pomocy. Próbowaliśmy wszystkiego: wizyty u lekarzy, u profesorów, leków homeopatycznych, antybiotyków, baniek... wszystkiego ... i nic.

Niestety nie dane nam było uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym. Bardzo nam na nim zależało, ale po ustaleniu szczegółów i rozmowie z osobami, które uczestniczyły w takim turnusie doszliśmy do wniosku, że to nie dla nas. Tasia jest już dzieckiem chodzącym, potrzebuje terapii usprawniającej, a zaproponowano nam zaledwie 3h zajęć dziennie przez 10 dni. Zamiast inwestować w turnus wyjazdowy, postanowiliśmy zainwestować w turnus dochodzący w Bydgoszczy - po 3h dziennie. 10 dni turnusu wyjazdowego to równowartość ... 8 TYGODNI turnusu dochodzącego. Chyba więc nie było się nad czym zastanawiać.

Wraz z nadejściem września wróciliśmy też do naszych zajęć z integracji sensorycznej, którą odbywamy dwa razy w tygodniu, a od 5 października zaczniemy terapię grupową w ramach wczesnego wspomagania rozwoju w poradni psychologiczno-pedagogicznej w Bydgoszczy.

Ostatni rok dużo nam dał, Natasza zrobiła postępy. Lepiej chodzi, potrafi się skupić na dłużej i manualnie też radzi sobie lepiej. Wierzę, ze kolejny rok rehabilitacji i pracy przyczyni się do kolejnych sukcesów. Małymi kroczkami dojdziemy do celu.

Jesteśmy kolejny miesiąc bez depakiny i wszystko idzie ku lepszemu. Kontrolne EEG mamy zaplanowane na 15 listopada. Wierzę i wiem, że wszystko będzie dobrze.

:)

Po weekendzie spędzonym z Natasią ciągle nie mogę się nadziwić skąd w takiej małej istotce tyle energii, radości i uporu.

Tasiu, może los postawił przed Tobą kilka trudności, ale wierzę, że dzięki determinacji, którą masz w sobie, dzięki pogodzie ducha, która rozświetla Twoją buzię, dzięki otwartości na ludzi i świat, pokonasz wszystkie przeszkody :)

Czego Ci bardzo życzy

Ciotka Admin-ka ;)

I załączam moje ulubione zdjęcie z weekendu.

No, jedno z ulubionych ;)

02 lipca 2011

Zmiany, zmiany , same zmiany....

Musicie mi wybaczyć, tak długie milczenie, ale w ostatnich tygodniach same zmiany w naszym życiu, stąd też brak, przede wszystkim czasu, na napisanie kilku słów.

W maju byliśmy na wakacjach. Cały wyjazd zaliczam do bardzo udanych, pogoda, warunki i towarzystwo wyśmienite. Choć był to tylko tygodniowy wyjazd, odpoczęliśmy
i zregenerowaliśmy siły przed nowymi wyzwaniami jakie nas czekały.

W maju na wizycie u Pani neurolog dowiedzieliśmy się, że czas i pora odstawić depakinę. Sądziłam, że będziemy na niej do listopada 2011 (3 lata od chwili ustania napadów), ale okazało się, ze odstawiamy szybciej! Cały maj Natasza miała przyjmować jeszcze minimalną dawkę leku by później go całkowicie odstawić. Okazało się jednak, ze na wakacjach Natasza miala tyle wrazen, ze nie miala apetytu, tylko frytki i lody były w jej codziennym menu, a na resztę nawet spojrzeć nie chciała. A depakinę jadła zawsze z jogurtem! Ponieważ nie było jej z czym leku podać, próba odstawienia leku została wymuszona wcześniej i już od 18 maja jesteśmy bez DEPAKINY!
Póki co nie zapeszać, nie widzę większych zmian, w zachowaniu, czy w koordynacji Nataszy. Po odstawieniu leku powinno być lepiej, chociażby w kwestii chodzenia. Tylko 1 dzień do tej pory miała taki, że zaniepokojona zadzwoniłam do naszej pani neurolog. Całą drogę ze żłobka wracałyśmy na pieszo i szła jakby bardziej chwiejnie. Pani doktor zaleciła baczne obserwowanie, bo może oznaczać to nawrót choroby, ale na szczęście był to póki co jedyny taki incydent.

Największy egzamin przed nami na jesieni, kiedy to trzeba będzie powtórzyć badanie eeg i sprawdzić jak mózg Tasi funkcjonuje zupełnie bez depakiny. Zapewne ogromnym stresem będzie oczekiwanie wówczas na wynik.

W czerwcu przeprowadziliśmy się do innego mieszkania. Przeprowadzka była konieczna ze względu na bardziej dogodną lokalizację względem przedszkola i w przyszłości szkoły. Natasza dość szybko zaakceptowała tą zmianę :)

Od 1 sierpnia Natasza zaczyna edukację w przedszkolu artystycznym z pododdziałem integracyjnym ZASIEDMIOGÓROGRÓD. Jestem ciekawa jak jej się spodoba nowa placówka. Planujemy ją tam zaprowadzić, w lipcu na 2 godziny, by poznała otoczenie, nowe dzieci i nowe ciocie. Mam nadzieję, ze zmiana przedszkola pójdzie nam gładko :)

A we wrześniu długo oczekiwany przez nas turnus rehabilitacyjny, w którym pokładam pewne nadzieje i nie ukrywam, że jestem ciekawa jak sobie tam damy radę.

... dużo zmian, chyba na lepsze ...

URODZINY!!!

Kochana Tasiu :D

Z okazji Twoich 3-cich urodzin życzę Ci
wspaniałych chwil z Rodzicami, ciekawych wakacji, pięknych prezentów,
a przede wszystkim nadal tej wspaniałej Siły z jaką pokonujesz wszystkie przeciwności :)

Ciocia Admin-ka :)

15 maja 2011

Nazbierało się trochę spraw, którymi chciałam się z Wam podzielić.

Może najpierw zacznę od jednej z lepszych wiadomości.

6 maja udaliśmy się na kontrolną wizytę do poradni neurologicznej przy Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Pani doktor zdecydowała, że odstawiamy Tasi lek przeciwpadaczkowy! Nie oczekiwałam, że wizyta ta będzie miała taki zaskakujący dla nas obrót, chociaż od jakiegoś czasu Tasia była na najniższej dawce leku. 6 maja rozpoczął się więc ostatni miesiąc przyjmowania minimalnej dawki leku przeciwpadaczkowego. Przed ukończeniem 3 latek - LEK zostanie ODSTAWIONY.

Cieszę się ogromnie, że mimo tak przerażającej dla nas rodziców diagnozy z początków choroby, mimo tylu niepewności co do rozwoju Nataszy, wychodzimy teraz na prostą.

Liczne napady w pierwszym roku życia Tasi poczyniły spustoszenia w CUN, ale my się nie daliśmy. Dzięki pracy wielu osób (rehabilitantów, terapeutów, pedagogów i psychologów) zbliżamy się do chwili, kiedy rozpoczniemy nowy rozdział w naszych życiu. Rozdział bez DEPAKINY.

Chcę wierzyć, że wszystko co złe nas już spotkało, a teraz mamy szanse na normalne życie bez napadów padaczkowych.

Oczywiście są we mnie obawy, jak zareaguje organizm Nataszy na całkowite oczyszczenie z leku, leku podawanego od ponad 2,5 roku. Będziemy ją bacznie obserwować przez najbliższe tygodnie, ale wierzę ze reakcja organizmu będzie pozytywna, a kolejną wizytą u neurologa będzie dopiero jesienne badanie EEG w celu sprawdzenia pracy fal mózgowych po oczyszczeniu organizmu z leku.

Trzymajcie teraz za nas kciuki! Wszystko musi być dobrze.

Mamy też nowe zalecenia od neurologa i rehabilitanta: nauczyć Nataszę pływać i jeździć na rowerku. To ma poprawić jej koordynacje ruchową, a z tym, oprócz koncentracji, ma ona największy problem. W związku z tym postanowliśmy, że na trzecie urodzinki podarujemy jej rowerek biegowy. Będę Wam zdawała na bieżąco relację jak jej idzie oswajanie się z rowerem.

Póki co wybieramy się na zasłużone, tygodniowe wakacje. Mamy nadzieje, że pogoda nam dopisze i dane nam będzie skosztować wszystkich zaplanowanych atrakcji. Odezwiemy się po powrocie.

6 maja 2011

W tym roku po raz pierwszy byliśmy zaangażowani w akcje 1% podatku dla Tasi.

Muszę przyznać, że pomoc, jaka została nam udzielona przy organizacji tej akcji, przeszła moje najszczersze oczekiwania. Nie wiedziałam, że otacza nas tyle osób - znajomych i zupełnie nam nieznajomych, a chętnych do pomocy.

Wszystkim zaangażowanym w akcje 1% podatku dla Tasi – DZIĘKUJEMY!

Oczywiście cała akcja nie miałaby miejsca gdyby nie Admin-ka naszej strony. Agatko – bez Ciebie byśmy sobie nie poradzili. Szczególne podziękowanie składam na Twoje ręce.

No i na koniec, NAJWAŻNIEJSZE podziękowania.

Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku na konto Nataszy w fundacji. Wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na rehabilitacje naszej córeczki. Dzięki Państwa pomocy, dzięki każdej przekazanej złotówce, będziemy mogli zapewnić Nataszy w przyszłym roku, zajęcia, których potrzebuje i które przyczyniają się do jej lepszego funkcjonowania.

JESZCZE RAZ DZIĘKUJEMY!!!!!!

15 kwietnia 2011

W końcu pożegnaliśmy się z ospą. Po ospie przyszła infekcja górnych dróg oddechowych, a teraz, od 10 dni Tasia jest zdrowa i oby ten stan trwał jak najdłużej.

Ostatnio, dzięki naszej Admince, spotkało nas wiele miłych rzeczy. Otrzymaliśmy bardzo fajne materiały edukacujno-szkoleniowe, materiały pomagające nam ćwiczyć równowagę, koncentrację, a także dzięki wyjątkowym gestom otrzymaliśmy sprzęt, który umila Tasi czas. Wszystkim którzy przyczynili się, do tego wyjątkowego i bardzo wzruszającego nas gestu na rzecz Tasi - w jej i swoim imieniu bardzo DZIEKUJEMY.

Za nami też już pierwsze w tym roku zajęcia z hipoterapii. 13 kwietnia Natasza wraz z tatą udała się na zajęcia do pobydgoskiego Myślęcinka. Radości nie było końca. Zachwycona była możliwością nakarmienia małego źrebaka i jego mamy, zobaczyła swoich, starych i dobrze znanych towarzyszy wędrówek po padoku - Windsora i Tofika, zawarła również nową znajomość z Mańkiem. Przez całe 30 minut była rozanielona, a kiedy skończył się czas naszych zajęć - był lamet i płacz, że ona chce jeszcze. Kolejne zajęcia już w środę...

W marcu byliśmy na wizycie u laryngologa, tym razem innego, pracującego przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym. Dostaliśmy nowe krople do nosa, bo wówczas przyplątała nam się infekcja górnych dróg oddechowych Lekarz dokładnie obejrzał migdały Nataszy i nie potwierdził konieczności usunięcia trzeciego migdałka - uffff. Niestety infekcja się ciągneła i ciągneła i ostatecznie dostalismy antybiotyk na 14- dniową kurację. Odpłukać w niemalowane, ale od 10 dni, Natasza nie ma kataru mimo tego, że chodzi do żłobka!

BARDZO, BARDZO DZIĘKUJĘ!

Tyle ostatnio dobrego udaje się zrobić dla Tasi, że naprawdę brakuje mi słów podziękowania dla ludzi, którzy nam pomagają.

Dziś chcę BARDZO podziękować Pani Renacie J. za dar, który nie dość, że ucieszył Tasię i jej rodziców, to jeszcze na pewno pomoże Tasi w rozwoju i zdobywaniu nowych umiejętności. Rodzice obiecują, ze dar będzie mądrze wykorzystany :)

DZIĘKUJĘ. BARDZO.

Admin-ka

12 marca 2011

Ostatnio nic nie pisałam, bo doskwierał mi brak weny i czasu lub złe samopoczucie mi na to nie pozwalało.

Co u nas nowego? Natasza przyniosła w środę ospę ze żłobka do domu. Dzielnie sobie z nią radzi - pierwszego dnia choroby miała kilka krostek, i tego samego dnia stawiliśmy się u lekarza - zalecono podawać Tasi Heviran. Podobno, jeśli poda się heviran w pierwszej dobie od zauważenia pierwszej krostki to jest szansa na to, że wysyp krostek będzie mniejszy. W tej chwili u Tasi najwięcej krostek jest na buźce i na główce. Na brzuszku, plecach jest ich trochę, na rączkach i nóżkach kilka. Gorączka też bardzo Tasi nie dokucza, drugiego i trzeciego dnia na wieczór dochodziła do 38 stopni i szybko i skutecznie ją zbiliśmy. Na szczęście Natasza się też póki co nie drapie. Miejmy nadzieję, że tak będzie dalej.
PS. Cioci Ani i Oskarkowi również życzymy zdrowia i siły w walce z ospą.

Ospa pokrzyżowała nam trochę planów. Na 15 marca mielismy umówioną długo oczekiwaną wizytę u laryngologa, wiele po tej wizycie oczekiwałam, ale na szczęście udało mi się przełożyć termin na 29 marca. Mam nadzieję, że tym razem nic nam nie przeszkodzi.

Czasem zastanawiam się, skąd w takim małym czlowieku tyle energii. Pierwszego dnia choroby położyłam ją spać o godzinie 20.30., obudziła się o 21.45 z płaczem, że już nie chce spać, że się wyspała i mam ją ubrać. Oczywiśćie nic z tych rzeczy, dzielnie czytałam bajki, próbowałam uśpić, ale nic z tego. Po godzinie 24.00. zrezygnowana i zmęczona dałam za wygraną i włączyłam jej Świnkę Peppę. Obejrzała całe 90 minut i nadal nie chciała spać!!! W końcu bo wielkich bojach zasnęła o 02.30 aby już o 7.00 wstać i być gotowa na cały dzień nowych wrażeń. W ciągu dnia zrobiła sobię półtoragodzinną drzemkę, a na wieczór znowu walka o położenie jej spać. Zasnęła ze mną o 22.30 i jak nowonarodzona wstała o 06.50. czego nie można powiedzieć o mnie ;-) Skąd ona ma takie pokłady energii? Fakt faktem Tasia jest dzieckiem, które bardzo szybko regeneruje siły.

Po przemyśleniach, przewertowaniu wielu stron w interenecie, zdecydowałam, że zapiszę Tasię na turnus rehabilitacyjny. Nasz wybór padł na Ośrodek Hipoterapii i Rehabilitacji dla Dzieci Niepełnosprawnych w Stobnie. ( www.stecrom.pl ) Atuty które nas przekonały: liczne bardzo dobre opinie ludzi powracających do tego ośrodka przynajmniej raz do roku, szeroki wybór zajęć, zarówno indywidualych jak i grupowych oraz odległość ok. 100 km od miejsca naszego zamieszkania. Jesteśmy zapisani na turnus w terminie 01.09.-14.09.2011, wierzę że dla Nataszy jak i dla nas będzie to ciekawe doświadczenie.

Najbliższe nasze rehabilitacyjne plany: kontynuacja zajęć z integracji sensorycznej, jeśli pogoda dopisze, chciałabym wrócić od połowy kwietnia na hipoterapię do podbydgoskiego Myślęcinka, wrześniowy turnus rehabilitacyjny, no i chyba rozejrzę się jeszcze za dodatkowymi zajęciami ruchowymi, usprawniającymi zaburzenia manualne, koordynacyjne i równowagi Nataszy. Dość ciekawie przedstawia się propozycja Centrum Terapii Integros.

Wczoraj swoją premierę miała nowa strona Tasi www.tasia.info.pl !!!Osobiście bardzo mi się podoba, jest przejrzysta, czytelna i dopielęgnowana w każdym szczególe. Dziękuję za pomoc w jej utworzeniu Pani Paulinie, po raz kolejny Admin-ce oraz wszystkim, którzy nam pomogli. DZIĘUJEMY!

DZIĘKUJEMY!!!

TU i w tym miejscu, chcę złożyć jeszcze raz podziękowania:

Dziewczyny,

Słowa nie są w stanie opisać tego jak bardzo jestem Wam wdzięczna za pomysł i przeprowadzenie aukcji dla mojej córeczki Nataszy. Jestem pod ogromnym wrażeniem. Na co dzień jestem pesymistką i ciężko mi wierzyć w bezinteresowną dobroć innych ludzi. Dzięki Wam, dzięki ludziom WYJĄTKOWYM, tak jak WY, staram się wierzyć, że nasze życie może być lepsze. Zdjęłyście mi z serca ciężar umartwiania się, jak znaleźć finanse na najbliższe miesiące zajęć z integracji sensorycznej. To dzięki Wam Natasza będzie mogła z uczęszczać na zajęcia, które tak lubi, 2 razy w tygodniu. Mimo tego, że zajęcia bardzo jej pomagają, byłam bliska rezygnacji z jednych zajęć w tygodniu, by obniżyć koszty.

Cała kwota zgromadzona przez Was zostanie przeznaczona na zajęcia z integracji sensorycznej w Centrum Terapii EGEO w Bydgoszczy.

Dziękuje G. – za to, że jest niczym nasz dobry Anioł, który nad nami czuwa.

D – za zorganizowanie aukcji,

a największe podziękowania składam na ręce M.

Dziękuję! Dziękuję! Dziękuje! nawet gdybym napisała to słowo z 1000 razy nie wyraziłabym mojej wdzięczności...

Dziękuję, że pomagacie nam w walce o przyszłe samodzielne funkcjonowanie Nataszy.

15 lutego - co w duszy gra ...

Chciałam dziś Wam napisać o kolejnym zapaleniu oskrzeli, o odstawieniu leków na astmę i natychmiastowego do nich powrotu, o tym jak razem z Nataszą odliczamy czas do wspólnych wakacji… ale doszłam do wniosku, że dziś muszę napisać o kimś innym, o kimś wyjątkowym w każdym calu, o osobie, która ma w sobie tyle dobroci, że ciężko jest sobie to wyobrazić. Jest to Admin-ka naszej strony, ciepła, bezinteresowna, z głową pełną pomysłów Agata.

AGATKO – dziękuję Ci za wszystko, co do tej pory dla nas zrobiłaś. Za zmotywowanie mnie do utworzenia strony i pisania bloga Tasi. Do walki o pozyskiwanie funduszy na rehabilitację, za dodawanie otuchy kiedy była potrzebna, jak również za ganienie mnie kiedy za długo i za dużo narzekałam. Dzięki Tobie uwierzyłam, że są jeszcze ludzie, którym zależy na pomocy innym. Jesteśmy przecież Koleżankami, które widziały się w życiu może 3 razy na co dzień rozmawiamy przez komunikator – a Ty potrafiłaś się nami zainteresować i nam pomóc. Jesteś naprawdę WYJĄTKOWA!

Zrozumiałam, że istnieją ludzie, w których towarzystwie choćby wirtualnym, człowiek czuje się lepiej, wszystko co smutne, złe i gorzkie przemija, a świat rozpromienia słońce. Wielcy ludzie i dobrzy ludzie to rzadko Ci sami, a Ty na pewno możesz się zaliczyć do tej grupy!

Już za 2 dni na jednym z forum, dzięki Admince będzie miała miejsce aukcja dla Tasi. Trzymajcie kciuki za powodzenie aukcji, ale muszę przyznać, że jestem pod ogromnym wrażeniem, orgazanizacji, zaangażowania o dobroci młodych Polek.

9 lutego 2011

Dziś Tasia kończy 32 miesiące. Czas leci jak szalony. Pamiętam jak dopiero szłam na zwolnienie lekarskie, by po mału przygotowywać się i oczekiwać naszą małą istotkę, która miała z końcem maja pojawić w naszym życiu. Czas gna jak szalony, chyba najlepiej to widać po dzieciach.

Choroby nas nie opuszczają. Od jakiegoś czasu zauważyłam, że Tasia ma pod brzuszkiem zmianę skórną. Lekarz rodzinny poradził żeby trochę odczekać i jeśli nie zejdzie udać się do dermatologa. Zmiana niestety, ani sie nie zmniejszyła ani nie zniknęła, więc za radą lekarza udaliśmy się w poniedziałek na wizytę do naszej Pani dermatolog. Pani dermatolog od pierwszego spotkania zrobiła wrażenie dla mnie bardzo kompetentnej osoby i po kolejnej wizycie utwierdzam się w tym przekonaniu. Zdiagnozowala szybko u Nataszy MIĘCZAKA ZAKAŹNEGO! Czasami się zastanawiam, czy my łapiemy wszystkie choroby jakie tylko są możliwe?!

Szczęście w nieszczęściu, że Natasza ma tylko jedną zmianę więc obejdzie się bez interwencji chirurgicznej. Mięczak jest chorobą wywoływaną przez wirus z grupy ospy. Dość często zapadają na niego dzieci z obniżoną odpornością. Dostaliśmy specjalny płyn do smarowania, który mamy nakładać dokładnie tylko na zmianę 2 x dziennie i jeśli po tygodniu nie będzie poprawy to mamy pojawić się na kontrolę. Mam jednak głęboką nadzieję, ze poprawa nastąpi i inne leczenie tudzież interwencja chirurgiczna nie będzie potrzebna.

W poniedziałek otrzymaliśmy długo oczekiwane zdjecia z sesji w stylu retro, która miała miejsce w styczniu w żłobku. Muszę przyznać, że początkowo sceptycznie patrzyłam na zdjęcia, ale kto mnie zna ten wie, że ja czesto na dzień dobry jestem malkontentka, ale po przyjrzeniu się bardziej tym zdjeciom muszę przyznać, że Nataszka wyszła bardzo ładnie, tylko ciekawe po kim oddziedziczyła tą mimikę i umiejętność pozowania, bo na pewno nie po mnie ;-)

Teraz czekamy na kolejne zdjęcia, upamiętniające pierwszy bal przebierańców naszego maluszka. Na pewno sie nimi z Wami podzielę :)

W niedziele w Bydgoszczy w Pałacu Młodzieży odbywa się przedstawienie muzyczne "Nutka Milutka", zachwalane przez Kolezanki / Mamusie z forum. Nataszka bardzo lubi śpiewać i tańczyć - ciekawa jestem czy takie przedstawienie się jej spodoba ... Chcemy iść, zapisałyśmy się i mam nadzieję, że uda się nam tam dotrzeć - od wczoraj Tasia jest znów jakby bardziej chora :(

TASIA retro ;)

MUSIAŁAM się z Wami podzielić tą fotką ;)

Admin-ka

3 lutego 2011

Ostatnio same miłe rzeczy nas spotykają: a to projekt ulotki i jej wydruk, a teraz jeszcze domenę dla Tasi otrzymaliśmy od życzliwych ludzi zupełnie nieodpłatnie. Te miłe gesty a w sumie kumulacja tych gestów pozwala nam na pozyskiwanie pokładów energii i daje nowe siły do działania.

Dziś usłyszałam od Adminki – że jest ze mnie dumna, bo pamięta jaka byłam przerażona tymi wszystkimi działaniami, a teraz działamy prężnie jako dość zgrany duet. Droga Adminko – dziękuję za wszystko co do tej pory dla nas zrobiłaś!

Akcja 1% dla Tasi trwa, ustaliłam już wszystkie szczegóły dotyczące rozniesienia ulotek w systemie "door to door" i na dniach zaczynamy. Mam nadzieję, że dotrzemy choć do kilku osób w ten sposób. Z zadań do wykonania zostały nam plakaty do powieszenia w żłobku i w przyszłym przedszkolu Nataszy, zostawimy tam też trochę ulotek.

Natasza od ponad 2 tygodni siedzi w domku, a katar jak był tak jest. Dziś miałam wrażenie, że znowu się bardziej nasilił. I oczywiście już jej zalega na oskrzelach. Ja nie mam koncepcji jak ją leczyć i co jest przyczyną tak długo zalegającej wydzieliny. Inhalacje sobie odpuściliśmy, bo po nich i tak nie ma poprawy. Wiele bym dała, aby Tasia była choć przez 2 miesiące zdrowa, bo cały czas choruje i nawet nie możemy jej zaszczepić. Ostatnie szczepienie miała jak była 3 miesięcznym bobasem!

Tej mojej małej istocie buźka się nie zamyka, cały czas gada gada i gada. Ogląda bajkę - gada, je - gada, kładzie się spać - gada, jedzie w wózku - gada. Dużo mówi, czasami chciałabym aby choć na chwilkę zamilkła. ;-)

Ostatnio udało jej się bardzo mnie wzruszyć. Siedziałam w fotelu, a moje 2,5 letnie dziecko przyszło i mówi tak:

"Mamo, Mamo, cóż Ci dam? Tylko jedno serce mam,

a w tym sercu róży kwiat Mamo, Mamo ŻYJ STO LAT!"

Oj złapało mnie to za serce.

Wczoraj zadzwoniłam też do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej aby ustalić termin terapii grupowej, ale póki co nic nie ustaliłam, bo grupy są przepełnione. Mam zadzwonić 14 lutego może wówczas czegoś więcej się dowiem, fajnie by było gdyby znalazło się dla nas miejsce.

Podczas poniedziałkowych zajęć z integracji sensorycznej Pani Asia mówiła o Tasi w superlatywach: że chętniej współpracuje, aczkolwiek to ona wybiera zadanie, które chce wykonać, a jak już je wykona to chętnie wykonuje kolejne zadanie - zaproponowane przez Panią Asię. Tak myślę, że od kwietnia, jeśli pogoda dopisze, uda nam się wrócić na zajęcia z hipoterapii i ulubionego towarzysza spacerów po padoku – Windsora.

Tadammmm!!!

Dostaliśmy DOMENĘ :)
Prace nad nową stronką trwają.

Admin-ka :)

1 lutego 2011

Dziękuję wszystkim, którzy odwiedzają naszą stronę i zachęcają, a wręcz mobilizują do częstszego pisania na blogu. Obiecałam, że będę częściej pisać – więc to czynię ;-)

Tydzień temu był pierwszy bal przebierańców Myszki. W związku z tym, że oskrzela, katar i ogólne przeziębienie nie odpuszczają, a zeszłoroczny bal spędziliśmy w szpitalu, zdecydowaliśmy się zabrać Tasię choć na sam bal. Dzieci wyglądały cudownie, od księżniczek, po pieski, kotki, syrenki i inne bajkowe postacie. Sale były pięknie przyozdobione. Nataszkę przebraliśmy za kotka (uwielbia kotki, reklamy z kotkami i mamy nawet 2 w domu, Milusia i Mruczusia – oczywiście pluszaki). Wyglądała bardzo fajnie, a co najważniejsze mimo wojny o wąsiki, których nie dała sobie namalować, czuła się w stroju bardzo dobrze, a ogonek który miała i za który ciągnęły ją dzieci dostarczył wiele radości. Bal udany, pełen samych pozytywnych wrażeń.

Wczoraj nadeszła długo oczekiwana wizyta u laryngologa. Poszliśmy na konsultację, ponieważ katar który zazwyczaj mamy trwa, trwa i trwa, czasem 3 tygodnie, a czasem dłużej, jak jest katar są zalegania i zajęte oskrzela. Nie ukrywam, że pokładałam trochę nadziei w tej wizycie i może innego spojrzenia na sprawę. Pan doktor zbadał Nataszkę, choć nie do końca jestem przekonana o dokładności tego badania. Tasia się bardzo wierciła i wydawało mi się, że buźki aż tak mocno nie otworzyła, aby lekarz mógł po tak, krótkim badaniu zdiagnozować zapalenie i powiększenie trzeciego migdałka. Jeśli tak faktycznie będzie, to może znaleźliśmy przyczynę przewlekle wracających katarów i zalegających wydzielin. Czas pokaże, na najbliższy miesiąc otrzymaliśmy krople, potem mamy przyjść do kontroli i jeśli nadal będzie tak jak teraz czeka nas usunięcie trzeciego migdałka. Szanse na mniejszą częstotliwość zachorowań to 50 / 50. Cieszę się, że próbuje się ustalić inne podłoże kataru. Pan dr zalecił nam 2 miesięczną abstynencję żłobkową, ale to rzecz jasna nie możliwe. Żadne z nas nie może sobie pozwolić na taką nieobecność w pracy, a nie mamy nikogo z kim możemy zostawić Tasię.

Dziś spotkała mnie miła niespodzianka. Pisałam Wam poprzednio, że znalazła się w całej BYDGOSZCZY jedna drukarnia, która podjęła się wydrukowania 1000 szt. ulotek gratis! Otóż, dziś otrzymałam te ulotki i ... zamiast 1000 szt. otrzymałam 4200 szt ulotek, zupełnie za darmo!!! Dziękuję bardzo za ten gest Panu Jarkowi z Drukarni Multigraf w Bydgoszczy. Po stokroć dziękuję!!!
Ustaliłam również w Fundacji, że ulotki te można roznieść m.in. przez Pocztę Polską do odbiorców indywidualnych wybranych przeze mnie regionów i od jutra moje zadanie na tym się skupi, więc trzymajcie proszę kciuki za moją współpracę z Pocztą Polską!

22 stycznia 2011

Jeszcze do niedawna przejmowałam się nieprzyjemnymi komentarzami ludzi, komentarzami najczęściej nie wypowiedzianymi prosto w twarz, ale za plecami. Uznałam jednak, że nie warto tracić czasu na smutki, analizowanie i zastanawianie się czym się kierują Ci ludzie, czy zwykłą złośliwością, brakiem życzliwości i ludzką zawistnością. Teraz najważniejsza jest dla mnie Natasza, walka o jej dobry start i szansę na samodzielne życie w przyszłości. Każdy wydany grosz czy to na zajęcia z SI, hipoterapię, czy wspólne wakacje uważam za dobrze zainwestowaną złotówkę. Staram się zapewnić jej wykwalifikowaną kadrę, która pozwala nam wspólnie pracować i poprawiać defekty Nataszy. Chcę także, aby tak jak jej rówieśnicy, miała chwilę wytchnienia podczas wspólnych zabaw w sali zabaw „u Kubusia”, zajęć na basenie czy corocznych wakacji. Chciałabym, aby ludzie czasami pomyśleli zanim coś powiedzą, żeby znaleźli chwilę czasu na refleksję i spojrzenie na moje problemy z innej strony zamiast od razu oceniać …

Ale dość o smutkach teraz czas na dobre wieści:

Mamy styczeń więc miesiąc kiedy zaczynamy rozliczać PIT-y. Natasza od 2009 roku należy do Klubu KONICZYNKA przy Fundacji Zdążyć z Pomocą DZIECIOM. Po raz pierwszy w tym roku będziemy zbierać 1% od ludzi o dobrym sercu - pieniążki potrzebne na dalszą rehabilitację Nataszy, pieniążki dzięki którym, mam nadzieję, będziemy mogli bez ograniczeń zapewnić Tasi potrzebne zajęcia.
Pierwsza na myśl przyszła nam ulotka z informacjami o Nataszy i prośbą o przekazanie 1% podatku. Udaliśmy się do Drukarni przy ulicy Gdańskiej w Bydgoszczy, dostarczyliśmy materiały i zleciliśmy wykonanie ulotki wraz z wydrukiem 100 sztuk plus dodatkowo plakaty A3. Wszystkie materiały zostawiliśmy u Pana Krzysztofa. Po tygodniu dostaliśmy naszą ulotkę, bardzo nam się ona spodobała, kolorystyka, grafika, wszystko na 5 z plusem, ale największa niespodzianka była jeszcze przed nami - okazało się, że Pan Krzysztof to człowiek wyjątkowy. Ową ulotkę, projekt plakatów, wydruk ulotek i kilkanaście sztuk plakatów wykonał nieodpłatnie! Panu Krzysztofowi z bydgoskiej drukarni – bardzo dziękujemy za wyjątkowy gest!

A to jeszcze nie wszystko. Pan Krzysztof podsunął nam pomysł, jak uzyskać większą ilość ulotek i to zupełnie nieodpłatnie. Zaproponował, aby poprosić o pomoc drukarnie. Wysłałam więc maile do kilkunastu drukarni w Bydgoszczy – odpisała jedna z propozycją wydrukowania TYSIĄCA! ulotek dla Nataszki – GRATIS! W poniedziałek czekam na wieści, kiedy ulotki będą do odbioru.
Dzięki tym sytuacjom przekonałam się, że są jeszcze dobrzy ludzie, skorzy do bezinteresownej pomocy. Dziękujemy!

A co u nas? Znowu walczymy z zapaleniem oskrzeli, organizm mojego dziecka jest uparty bardziej niż ona sama ;) nie ma lekarstwa które spowodowałoby odkrztuszenie zalegającej wydzieliny, Tasia charczy jak silnik starej furgonetki ;-) Inhalacje robimy 9 razy dziennie, leków testowaliśmy z 10, a poprawy jak nie ma tak nie ma. A we wtorek długo oczekiwany bal przebierańców…

No i miejsce w przedszkolu zaklepane. Idziemy od września do Niepublicznego Przedszkola Artystycznego z pododdziałem integracyjnym ZASIEDMIOGÓROGRÓD. Wydaje mi się, że wybrałam najlepszą z możliwych placówek w mieście. Uzyskaliśmy również, po obserwacji psychologów i pedagogów oraz lekarza, oświadczenie orzekające konieczność kształcenia specjalnego na czas przedszkola. Oświadczenie takie daje prawo dziecku iść do wybranego przedszkola, bez kolejki, ale to nie jest w naszym przypadku najważniejsze. Najważniejsze jest to, że w oświadczeniu są zalecenia Zespołu Orzekającego co do kształcenia i indywidualnej pracy kadry z Nataszą.
W przedszkolu tzn. w cenie przedszkola jest: dogoterapia, muzykoterapia, hipoterapia, plastykoterapia. Pozostaje mieć nadzieję, że najmłodsza z rodu będzie równie zadowolona z tej decyzji jak mama. ;-)

Akcja przekaż 1% podatku dla Tasi trwa! Z góry dziękujemy wszystkim chętnym zaangażowanym w akcję!

4 listopada 2010

Dawno nic nie pisałam, ale muszę przyznać, że trudno było mi się zebrać. Walczymy nieustannie, z zapaleniem oskrzeli, chodzimy od lekarza do lekarza i szukamy przyczyny częstych zapaleń oskrzeli. Praktycznie stan zapalny trwa non stop. Zaczyna się zazwyczaj katarem, ale jego produkcja jest tak duża, że od razu są zalega na oskrzelach. Nawet jak już pozbędziemy się kataru (głównie dzięki inhalacjom) to i tak wydzielina zalega na oskrzelach. I tak już 4 tydzień i końca nie widać, po 2 antybiotykach nie ma najmniejszej poprawy, Natasza jak charczała tak charczy. Oprócz tego oczywiście cały czas jesteśmy na lekach wziewnych.

Zastanawiałam sie kiedyś czy u Nataszy występuje antybiotykoodporność? Żadne antybiotyki na nas nie działają, no chyba że podawane w końskich dawkach dożylnie. Postawiliśmy też dwukrotnie bańki, stare ogniowe i mamy nadzieje, że one trochę podstymulują jej odporność.

Poza tym samopoczucie Nataszy jest całkiem dobre. Jestem z niej dumna, że odróżnia kształty, po mału także kolory, potrafi narysować kółko, i dużo i w miarę składnie mówi. Martwi mnie jej nadpobudliwość to, że nie potrafi się skupić - nawet bajki nie jest wstanie oglądać przez 10 minut. Martwi mnie nadal także jej chód. Jutro po 3 tygodniowej przerwie idziemy na zajęcia z SI. Ciekawa jestem jak będzie.

Zaglądam raz na jakiś czas na stronę fundacji, aby zorientować się czy są jakieś wpływy na leczenie Nataszy. Muszę przyznać, że nie spodziewałam się, że są ludzie którzy nas w ogóle nie znają, a pomagają nam w walce o zdrowie i samodzielne funkcjonowanie naszej córeczki. Wszystkim naprawdę ogromnie dziękujemy.

15 października 2010

Czas na obiecane dobre wieści :)

Idąc wczoraj do żłobka, pomyślałam: zadzwonię do szpitala, może po ponad 2 tygodniach są w końcu wyniki Nataszy.

No i były. Pojechałam więc po Myszkę do żłobka. Postanowiłam, że razem pojedziemy odebrać wyniki. Zaraz wejściu do żłobka czekała mnie niespodzianka - vis a vis drzwi wejściowych zobaczyłam wywieszoną pracę plastyczną Nataszy - radość moja była przeogromna! Dzieci malowały rączki i odciskały na białej kartce. Dumna byłam bardzo - pierwszy raz praca Nataszy wisiała na tablicy :)

Idąc do tramwaju tłumaczyłam Tasi, że teraz pojedziemy do szpitala, na co moja córcia: "a po co?" Ja na to: "po wynik badania główki, mamusia chce zobaczyć, czy już wszystko dobrze z Twoją główkę córciu", a Tasia na to: "Mamusiu już dobźe z główką" ;-)

Potem wsiadłyśmy do tramwaju i z kilkoma przesiadkami dotarłyśmy do szpitala. Oczywiście droga była męcząca, bo wszystko Tasię rozpraszało, 10 razy wołała siusiu, piciu, a to, że noga boli i że trzeba pocałować. Oj dała mi w kość.

Gdy weszłyśmy na oddział to Natasza zaraz poszła szukać swojego Kolegi - Igorka z którym się zna z badania sprzed prawie dwóch lat. Na ostatnim badaniu spotkaliśmy się ponownie z Igorkiem i jego Mamą.. (pozdrawiamy Cię Anetko i buziaki dla Igorka przesyłamy). Wytłumaczyłam córci szybko, że Igorek już z mamą wyszli ze szpitala i poszłyśmy po wypis.

Nie zdążyłam przeczytać od razu, bo Tasia się kręciła po pokoju i rozrabiała - Paniom pielęgniarkom zabrała ciacho ;) Jedna z Pań powiedziała, że czytała wypis, że wynik jest na granicy normy!!!!!!
Bardzo się ucieszyłam, ale chciałam usiąść na chwilę sama by wczytać się w wypis. Pani pielęgniarka mówi, że jeszcze nie miały takiego dziecka z Westem, które się tak dobrze rozwijało, więc może to jakiś nietypowy West albo mamy ogromne szczęście?! Któż to wie....
Wyszłyśmy z oddziału usiadłam na krzesełku, a Natasza w tym czasie okupowała szpitalny aparat telefoniczny. Wyciągnęłam wypis i przeczytałam:
"... W badaniu neurologicznym - rozwój psychoruchowy w granicach normy, niewielka hipotonia ośrodkowa i ataksja chodu. Badanie EEG we śnie wykazało zapis z pogranicza normy, asymetrię fal ostrych wierzchołkowych P>L. Utrzymano rozpoznanie padaczki skrytopochodniej..."

Ucieszyłam sie bardzo: „rozwój psychoruchowy w granicach normy” Te słowa są balsamem dla mych uszu. Ogromnie się cieszę, że nie ma zmian napadowych. Zmartwiła mnie informacja o falach ostrych, ale zaraz chwyciłam za telefon i zadzwoniłam do naszej Pani neurolog. Ona z kolei mnie uspokoiła i powiedziała, że badanie jest dobre i na chwilę obecną wszystko idzie w dobrym kierunku: "Natasza jest na dobrej drodze" ...... i oby tak było dalej. To był dzień pełen wrażeń.

13 października 2010

Dawno nic nie pisałam, ale to dlatego, że wiele się u nas działo.

Jesteśmy po badaniu eeg, ale wyniku jak nie ma tak nie ma. Pani dr opisująca badanie chyba ma za dużo obowiązków i od 2 tygodniu nie możemy się doczekać wypisu, ze szpitala! Kolejne podejście już w piątek, zadzwonię i mam nadzieje, że usłyszę że wypis juz jest!

Mruczusia już nie ma z nami, był 5 dni i chyba nie dane mu było z nami być. Wierzymy, że tam gdzie jest, jest mu dobrze.

Borykamy się z zapaleniem oskrzeli, czasami mam wrażenie, że mamy monopol na zapalenia oskrzeli. Nie wiem już, które to z kolei zapalenie oskrzeli 30, 35... zgubiłam już rachubę, i ciągle to samo, antybiotyk (6 dni podawania, żadnej poprawy), inhalacje, oklepywanie, a Tasia jak charczy i nie kaszle tak charczy i charczy. Czasem myślę, ze lepiej było iść na medycynę niż studiować geografię! Jestem zła, że nie potrafię pomóc mojemu dziecku w wiecznym borykaniu się z zapaleniem oskrzeli!

27 września 2010

Od kilku dni mamy nowego lokatora w domu. Postanowiliśmy zaadoptować z bydgoskiego schroniska dla zwierząt porzuconego 5 tygodniowego kotka. Radość domowników była ogromna, największa tego najmłodszego. Niestety kotek jest chory na kocią grypę, więc toczymy teraz walkę aby maluszek wyszedł obronną ręką z choroby. Jutro druga wizyta u weterynarza i mam nadzieje, że lepsze wieści.

W zeszłym tygodniu odbyłam rozmowę z Panią Asią, która prowadzi z Nataszą zajęcia z SI. Opowiadała mi o tym jak w przedszkolu integracyjnym w Bydgoszczy wygląda praca z dziećmi, które potrzebują większej pomocy. Na razie nadal nie potrafię podjąć decyzji czy przedszkole zwykłe czy spróbować dostać się do integracyjnego? Pani Asia zaprosiła mnie na zajęcia pokazowe które będą odbywać się co czwartek począwszy od 7 październik. Nie ukrywam, że na pewno zagościmy z Nataszą na zajęciach.

Przesunięto nam także, planowane na 5 październik nocne badanie eeg i badanie stężenia kwasu walproinowego. Badanie mamy już jutro i już jestem z tego powodu trochę zdenerwowana. W szpitalu mamy być po 18.00. A o 19.00 Natasza powinna już spać, znając moją córcię będziemy mieć tam wesoło z tym spaniem. Ze szpitala powinniśmy wyjść w środę do południa. Oby jak najkrócej w tym miejscu.

Możemy też się pochwalić pierwszą wpłatą koncie Nataszy w Fundacji. Dziękujemy Pani Marii z Bydgoszczy. W tym miejscu dziękuję również wspierającym nas moim bliskim znajomym Karolinie i Wojtkowi za chęć pomocy Nataszy.

20 września 2010

Jesteśmy po diagnozie SI i zaczynamy zajęcia!
Diagnozę mieliśmy rozbitą na dwie części, pierwsza w piątek, trwała prawie 2h i druga w niedzielę.

Podobała mi się ogromnie kompetencja Pani, która przeprowadzała badanie i będzie prowadzić terapię z Nataszą. Zapowiedziała mi w niedzielę, że nie ma sensu dla Tasi przeprowadzać 45 minutowej terapii ponieważ ona nie jest w stanie się przez taki okres skupić, więc zaczynamy od 20 minut i stopniowo będziemy wydłużać czas.
A tu w poniedziałek miła niespodzianka Natasza współpracowała i skupiała się na danym zadaniu przez 45 minut. Zuch dziewczyna! Oby tak dalej :)

Jesteśmy na etapie buntu 2 latka, więc wszystko jest na nie, nie rób, nie dotykaj itp., dlatego też zastanawiam sie na ile, niektóre z testów przeprowadzonych są wiarygodne. Chociaż by dotykanie ręki Nataszy szczotkami z różnymi fakturami, jak tylko Pani Asia się z nimi zbliżała, zaraz było NIE RÓB! ;-)

Od tygodnia Natasza nie chodzi do żłobka bo jest przeziębiona. Walczymy z zielonym katarem, którego nie ma końca. Od wczoraj na antybiotyku, mam nadzieję, że w końcu nastanie poprawa.

Pamiętam jak niedawno jeszcze pytała "a co to?". Teraz pojawia się kolejne pytanie: "a po co to?"
Widzę, jak z dnia na dzień staje się coraz mądrzejsza i coraz bardziej uparta.

Jestem pod wrażeniem jej pamięci, umiejętności śpiewania piosenek i słuchania z ogromnym zaciekawieniem bajek opowiadanych na dobranoc.

Czas leci jak szalony, czasem nachodzą mnie refleksje i wspomnienia, to już 2 lata od zachorowania Nataszy.

6 września 2010

Po pracy w strugach deszczu udałam się po Nataszę do żłobka. Natasza od kilku dni chodzi do najstarszej grupy, więc korzystając z okazji zapytałam Panią jak sobie radzi na tle grupy, czy bardzo od dzieci odstaje, czy się dobrze bawi.
Zapewniono mnie, że Nataszka nie odstaje ze swoimi dysfunkcjami dla tle grupy, że najbardziej lubić bawić się w kółko graniaste z Gracjankiem (kolegą, który wraz z Nataszą przyszedł z młodszej grupy), że jest samodzielna, sama je i woła jak chce siusiu. Uspokoiła mnie trochę ta wypowiedź Pani, bo ja cały czas gdzieś podświadomie martwiłam, się jak ona sobie radzi.

W drodze powrotnej Nataszy kilka razy udało się wyprowadzić mnie z równowagi: a to w tramwaju nie chciała siedzieć na miejscu, to kopała w siedzenie, to w strugach deszczu uparła się iść na bujawki, to chyba z 10 razy wołała siusiu, kupa i mleko, oczywiście nic z tego nie chciała, to na koniec się przewróciła. Trasę, którą zazwyczaj pokonuję w 10 minut, my szłysmy w ulewie 30!

Doszły nam też nowe dylematy, żłobkowo-przedszkolne. Wiem, że Natasza rozpoczęła dopiero rok w starszakach w żłobu, ale czas ucieka jak szalony i wiem, że muszę pomyśleć o przedszkolu dla niej.
Rozważałam Przedszkole Integracyjne nr 1, ale żeby Natasza sie do tej placówki dostała, potrzebuję zaświadczenie o kształceniu specjalistycznym, które wydawane jest najczęściej dla dzieci z głębokim upośledzeniem, dla dzieci z autyzmem i zespołem Downa, a także dla dzieci i poważnymi zaburzeniami ruchowymi.
My zaliczamy się częściowo do ostatniej grupy, ale nie wiem czy nasze zaburzenia ruchowe są tak poważne, że uda nam się otrzymać to zaświadczenie. Koleżanka, dzięki której funkcjonuje ta strona (dziękuję bardzo A)., zapytała mnie czy może nie dać małej do normalnego przedszkola? Nie powiem, że nie zastanawiam się nad tym rozwiązaniem, ale boje się, co zrobię jeśli Tasia w normalnym przedszkolu przez rok mi się uwsteczni?

Przenosiny!

Witajcie,
ponieważ poprzednia stronka Nataszy ciągle miała jakieś awarie, robimy nową. Tym razem profesjonalną. A blog będzie tutaj :)
Pozdrawiam
Admin-ka ;)