poniedziałek, 4 marca 2013

4 marca 2013

Ostatnie miesiące były dość trudne, dużo się działo, dużo decyzji trzeba było podjąć. Dalsze szukanie kompetentnej pomocy dla Nataszy, praca i obowiązki domowe wypełniały całe nasze życie.
Po wizycie w IMiD we wrześniu 2012 zdecydowaliśmy się w końcu, rozważając wszystkie za i przeciw, na wprowadzenie terapii sterydowej synacthenem. Wiele słyszeliśmy opinii o terapii sterydami i tych pozytywnych i negatywnych, ale mimo wszystko wówczas po prawie roku ciągłych napadów zdecydowaliśmy się na poddanie się tej terapii. W związku z brakiem miejsc w IMiD zaczęłam szukać miejsca dla Nataszy w innym szpitalu, specjalizującym się we wprowadzeniu sterydów. I tak też się stało, dostaliśmy miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie już 8 listopada. Ogromnie liczyliśmy, że od tego czasu po wprowadzeniu sterydów, będzie już tylko lepiej. Jakie było nasze rozczarowanie, kiedy na miejscu Pani doktor prowadząca, zaproponowała nam – zamiast sterydów -  wprowadzenie diety Atkinsa. Mówiła, że daje nam 99% szans, że na tej diecie napady powinny się znacznie zmniejszyć.  Zdecydowaliśmy się spróbować. Pewnie się zastanawiacie co to za dieta… dieta Atkinsa to dieta niskowęglowodanowa jednocześnie wysokotłuszczowa. Natychmiast było trzeba odstawić mąkę, chleb, kasze, ziemniaki, makarony a wprowadzić olej, oliwę i majonez.  Cały dzienny jadłospis musiał się zmieścić w 10-12g węglowodanów, 35-50 g białka i 130-135 g tłuszczy. Do zup dodawaliśmy oliwę i olej z pestek winagron np. 30 ml, mleko zamieniliśmy na śmietankę 10% rozcieńczaną z wodą. Wyrzeczenia były ogromne, Natasza bardzo dzielna, jadła wszystko co jej zrobiliśmy. Zmęczeni ogromnie przygotowywaniem, odważaniem i przeliczaniem produktów wierzyliśmy w dietę Atkinsa. Nawet przy wzroście cholesterolu do 270 nie poddawaliśmy się, walczyliśmy by go obniżyć, stosując zamiast masła florę pro aktive. Niestety, mimo dwumiesięcznej diety, napady cały czas były – takie same, pod względem ilości, częstotliwości i czasu trwania.
Wiadomo było, że na takiej diecie Natasza nie będzie mogła wrócić do przedszkola, więc od listopada przebywała w domu. W związku z dużą nadpobudliwością, coraz większymi problemami z koncentracją, zabawą z rówieśnikami, postanowiliśmy zakupić psa, który nadawałby się do dogoterapii. Od listopada mamy suczkę labradora – Dorę, która już dziś jest najlepszym przyjacielem i rehabilitantem Tasi. Natasza co rano otwiera oczy z zapytaniem „mamusiu, mogę się iść z Dorą przywitać?”.  Obie przepadają za sobą. Natasza bardzo troszczy się o Dorę, wspólnie uczymy ją sztuczek, posłuszeństwa, za co ją nagradzamy ciasteczkami. Dora wywołuje na buzi Nataszy niesamowitą radość, to  chyba najlepsza terapia na świecie.
Postaram się jeszcze w tym tygodniu napisać Wam o naszym ponownym pobycie w CZD, wprowadzeniu leczenia sterydami, o powrocie do przedszkola oraz czekającym nas turnusie delfinoterapii.