Poznajcie najlepszą Przyjaciółkę i Terapeutkę Nataszy :)
Blog Nataszki chorej na padaczkę lekooporną i Zespół Westa. Choroba spowodowała uszkodzenia CUN. Blog opisuje nasze starania o to, aby Tasia mogła w przyszłości funkcjonować samodzielnie.
wtorek, 5 marca 2013
poniedziałek, 4 marca 2013
4 marca 2013
Ostatnie miesiące były dość
trudne, dużo się działo, dużo decyzji trzeba było podjąć. Dalsze szukanie
kompetentnej pomocy dla Nataszy, praca i obowiązki domowe wypełniały całe nasze
życie.
Po wizycie w IMiD we wrześniu
2012 zdecydowaliśmy się w końcu, rozważając wszystkie za i przeciw, na
wprowadzenie terapii sterydowej synacthenem. Wiele słyszeliśmy opinii o terapii
sterydami i tych pozytywnych i negatywnych, ale mimo wszystko wówczas po prawie
roku ciągłych napadów zdecydowaliśmy się na poddanie się tej terapii. W związku
z brakiem miejsc w IMiD zaczęłam szukać miejsca dla Nataszy w innym szpitalu,
specjalizującym się we wprowadzeniu sterydów. I tak też się stało, dostaliśmy
miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie już 8 listopada. Ogromnie
liczyliśmy, że od tego czasu po wprowadzeniu sterydów, będzie już tylko lepiej.
Jakie było nasze rozczarowanie, kiedy na miejscu Pani doktor prowadząca,
zaproponowała nam – zamiast sterydów - wprowadzenie
diety Atkinsa. Mówiła, że daje nam 99% szans, że na tej diecie napady powinny
się znacznie zmniejszyć. Zdecydowaliśmy
się spróbować. Pewnie się zastanawiacie co to za dieta… dieta Atkinsa to dieta
niskowęglowodanowa jednocześnie wysokotłuszczowa. Natychmiast było trzeba
odstawić mąkę, chleb, kasze, ziemniaki, makarony a wprowadzić olej, oliwę i
majonez. Cały dzienny jadłospis musiał
się zmieścić w 10-12g węglowodanów, 35-50 g białka i 130-135 g tłuszczy. Do zup
dodawaliśmy oliwę i olej z pestek winagron np. 30 ml, mleko zamieniliśmy na
śmietankę 10% rozcieńczaną z wodą. Wyrzeczenia były ogromne, Natasza bardzo
dzielna, jadła wszystko co jej zrobiliśmy. Zmęczeni ogromnie przygotowywaniem,
odważaniem i przeliczaniem produktów wierzyliśmy w dietę Atkinsa. Nawet przy
wzroście cholesterolu do 270 nie poddawaliśmy się, walczyliśmy by go obniżyć,
stosując zamiast masła florę pro aktive. Niestety, mimo dwumiesięcznej diety, napady
cały czas były – takie same, pod względem ilości, częstotliwości i czasu
trwania.
Wiadomo było, że na takiej diecie
Natasza nie będzie mogła wrócić do przedszkola, więc od listopada przebywała w
domu. W związku z dużą nadpobudliwością, coraz większymi problemami z
koncentracją, zabawą z rówieśnikami, postanowiliśmy zakupić psa, który
nadawałby się do dogoterapii. Od listopada mamy suczkę labradora – Dorę, która
już dziś jest najlepszym przyjacielem i rehabilitantem Tasi. Natasza co rano
otwiera oczy z zapytaniem „mamusiu, mogę się iść z Dorą przywitać?”. Obie przepadają za sobą. Natasza bardzo
troszczy się o Dorę, wspólnie uczymy ją sztuczek, posłuszeństwa, za co ją
nagradzamy ciasteczkami. Dora wywołuje na buzi Nataszy niesamowitą radość,
to chyba najlepsza terapia na świecie.
Postaram się jeszcze w tym tygodniu napisać Wam o
naszym ponownym pobycie w CZD, wprowadzeniu leczenia sterydami, o powrocie do
przedszkola oraz czekającym nas turnusie delfinoterapii.
Subskrybuj:
Posty (Atom)