26 września 2013

Drodzy moi!

Aż wstyd, że aż tyle czasu minęło od mojego ostatniego wpisu. Przepraszam WSZYSTKICH, którzy czekali, postaram się to Wam dziś wynagrodzić ;) 

Na przełomie maja i czerwca udaliśmy się na turnus delfinoterapii organizowany przez Fundację Dobra Wioska w Turcji, w Kusadasi, w Aquaparku & Delfinarium Adaland.

Terapia składała się z terapii zajęciowej oraz z terapii docelowej czyli delfinoterapii. Do południa codziennie chodziliśmy na terapie zajęciową, spotykaliśmy się z innymi uczestnikami turnusu, integrowaliśmy się podczas wspólnych gier, zabaw i zajęć. 

Po południu, na godzinę 16.30, Natasza chodziła na swoje ulubione zajęcia – spotkania z wyjątkowo spokojnym, cierpliwym i bardzo mądrym delfinem – Mayą. Tasia nie miała, żadnych zahamowań przed kontaktem z Mayą, czego, znając Tasi miłość do zwierząt, się spodziewaliśmy. Obie „dziewczyny” przypadły sobie do gustu. W terapię wplecione były elementy zabawy, ale najbardziej nam zależało na elementach terapeutycznych tych spotkań. Podczas 30 minutowej zabawy w wodzie, były również liczne momenty kiedy Tasia opierała swoją chorą główkę o pyszczek Mayi i nasłuchiwała śpiewu delfina, słyszalnego tylko z powierzchni wody. 

Ultradźwięki wydawane przez te morskie ssaki regenerują zniszczone lub uszkodzone tkanki centralnego układu nerwowego. 

Podczas całego turnusu odbyliśmy 10 sesji z Mayą. Poznaliśmy wiele rodzin z Polski, które borykają się z podobnymi problemami dnia codziennego, które dzień w dzień walczą o swoje dzieci i ich przyszłość. Wśród tych wszystkich rodzin, były również rodziny, które na delfinoterapię zdecydowały się po raz kolejny, ponieważ po każdej zakończonej terapii widzieli poprawę stanu zdrowia swoich dzieci.

Dziś, z perspektywy czasu nie potrafię Wam odpowiedzieć, czy delfinoterapia przyniosła takie skutki jakich  oczekiwaliśmy.  Niesamowita była więź, która się utworzyła pomiędzy Tasią a Mayą, nie było dnia bez pytania : "mamo kiedy pojedziemy do Mayi?" Widzę
u Tasi radość w mimice i oczach, kiedy ogląda swoje filmy z sesji z delfinem, czy zdjęcia z wyjazdu. Takie chwile w całym jej krótkim, lecz trudnym życiu, są wyjątkowe.

Na dzień dzisiejszy Natasza jest innym dzieckiem. I nie odpowiem Wam na pytanie, czy jest to wypadkowa  braku napadów (skutecznego leczenia), diety Atkinsa, delfinoterapii
i terapii zajęciowej, czy może skutek jednego z tych elementów. Pamiętam swoje zrezygnowanie sprzed roku, załamanie w walce z tą podstępna i wstrętną chorobą, codzienne napady, oddalające się od nas dziecko, dziecko smutne, pobudzone
i wykończone napadami.

Dziś Natasza to mądra, wesoła, 5-letnia dziewczynka, potrafiąca liczyć do 10 po hiszpańsku i angielsku :) Jest uśmiechnięta, wesoła, radosna. I choć nadal ma problemy z koncentracją i jest zawsze krok za rówieśnikami, to stara się z całych sił nadrobić zaległości. Jej życie na przestrzeni tych kilku miesięcy bardzo się zmieniło na lepsze. Choć koordynacja ruchowo-wzrokowa Tasi jest upośledzona poprzez liczne mikrouszkodzenia CUN, ona się nie poddaje, walczy za nas dwie. Są dni, kiedy brakuje mi już sił by z Nataszą ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć, ale wiemy, że to dla jej dobra.

Staram się nie myśleć o tym, gdzie będzie jej miejsce za rok … wiem, że jest zbyt bystra na szkołę specjalną, ale zbyt dużo ma braków wynikających z choroby, na szkołę "normalną". Do szkoły integracyjnej się nie kwalifikuje z uwagi na brak upośledzenia ruchowego lub umysłowego.

Na dzień dzisiejszy cieszę się, że choroba nam odpuściła, że dała nam czas na nabranie sił. Jeśli nadejdzie moment na stoczenie kolejnej walki, będę na to gotowa i stawię czoła chorobie po raz kolejny.

Chciałam Wam jeszcze powiedzieć, jak ogromnie się cieszę, że Tasia ma bloga, stronę na FB i własną stronę. Dzięki temu, zgłaszają się do mnie Rodzice i Dziadkowie dzieci, które spotkał podobny los – Zespół Westa. Kontakt z nimi jest dla mnie czymś wyjątkowym, cieszę się, że możemy porozmawiać, wymienić się informacjami
i doświadczeniem. Kiedy Natasza zachorowała, 5 lat temu, jedynym źródłem informacji
i wiedzy była dla mnie strona Oli Leśniewskiej, cieszę się, że teraz ja i moje doświadczenie w walce z chorobą mogą komuś się przydać.

Dziękuję Ciotce Admin-ce bo gdyby nie ona, to TO wszystko nie miałoby miejsca.

Mama Tasi