23 maja 2013

W styczniu, po trwającej ponad 2 miesiące diecie Atkinsa, wróciliśmy do CZD, do Warszawy na konsultacje, badania i decyzje co dalej. Dieta nie przyniosła oczekiwanych rezultatów - zmniejszenia ilości napadów. Napady były cały czas, tak samo często i takiej samej długości. 15 stycznia rozpoczęliśmy pobyt w CZD i nowe leczenie. Wobec braku poprawy zdecydowano się, w trybie natychmiastowym, na wprowadzenie terapii sterydowej - synacthenem. Zastrzyki podawano codziennie przez 7 dni, w drugim tygodniu co drugi dzień, w kolejnym co trzeci. Przez okres prawie 2 miesięcy Natasza dostała 17 zastrzyków. Napady ustąpiły już po 2 zastrzyku (17.01.2013) po ponad 14 miesiącach codziennych napadów! Po 7 dniach zostaliśmy wypisali ze szpitala i zaopatrzeni w lek wróciliśmy do domu. W domu umówiliśmy się z zaprzyjaźnioną Panią Bożenką (pielegniarką), która przychodziła w wyznaczone dni robić Tasi zastrzyki.

Przed kuracją bardzo baliśmy się sterydów, bo powodują bardzo dużo skutków ubocznych. Do najczęściej wymienianych należą: zatrzymywanie wody w organiźmie, wzrost ciśnienia krwi, zaburzenia hormonalne, przebarwienia skóry, zgąbczenie kości, przejściowe powiększenie mięśnia sercowego (i wiele innych).

Z perspektywy czasu uważam decyzję o wprowadzeniu sterydów za słuszną, mimo tak wielu wcześniejszych wątpliwości. Teraz żałuję jednie, że decyzja zapadła tak późno. Gdyby ktoś mnie teraz zapytał, czy zdecydowałabym się na terapię synacthenem bez zastanowienia odpowiedziałabym TAK. Mimo, że Natasza się zaokrągliła, że podczas wprowadzania leku miała napady nieuzasadnionej histerii, że noc w noc wołała o jedzenie ... to wszytko minęło, został efekt - napady ustały i to jest najważniejsze.

W marcu Natasza wróciła do CZD na kontrolę. Tam zrobiono jej morfologię oraz EEG. Wyniki EEG były zdecydowanie lepsze niż poprzednie, mimo, że nadal nie były prawidłowe. Po zakończeniu podawania sterydów, po powrocie z CZD, Natasza wróciła na dietę Atkinsa i jest na niej do chwili obecnej.

Pomału nasze życie wraca do normy. Natasza wróciła do przedszkola i na wcześniej zawieszone terapie. Są dni kiedy radzi sobie lepiej, ale są też takie kiedy funkcjonuje gorzej. Najwięcej problemów ma z zaburzeniami koordynacji ruchowej, często potyka się i przewraca, jest niezgrabna ruchowo, ma zaburzenia koncentracji. Znaczne deficyty występują u Nataszy również w sferze grafomotorycznej. Czasami odnoszę też wrażenie, że nie zawsze rozumie co do niej mówimy, o co pytamy. Przed nami jeszcze długa droga ale chcemy wierzyć, że z każdym dniem i miesiącem będzie lepiej.

Już za niespełna tydzień, wybieramy się wypróbować nową formę wspomagania rozwoju Nataszy - delfinoterapię. Zupełnie nie wiemy co nam przyniesie ten wyjazd, ale chcemy spróbować.

Dzięki WAM - naszym znajomym, przyjaciołom, bliskim - i Waszym deklaracjom przekazania 1% dla Nataszy, udało się zebrać potrzebną kwotę na ten turnus delfinoterapii. Jeszcze raz chciałabym WAM WSZYSTKIM podziękować za pomoc i na pewno podzielę się z Wami wrażeniami po powrocie.

Ps. Chciałabym Wam jeszcze przekazać DOBRĄ WIADOMOŚĆ - ostatnie badanie EEG wykonane 10.05.2013 – ma zapis PRAWIDŁOWY!!! Cieszę się ogromnie, bo nigdy wcześniej taki nie był - od 5 miesiąca życia Nataszy!

Mama Nataszy